青春心相會 奮鬥正當時：臺盟北京市委會舉辦「交流與共享」研討會
2026-03-06 06:02 6,514次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月5日電 據中央人民政府網站消息，日前，國務院辦公廳印發《關於逐步推行免費學前教育的意見》(以下簡稱《意見》)，推進學前教育普及普惠安全優質發展。 《意見》要求，要全面貫徹黨的教育方針，聚焦人民群眾所急所需所盼，按照強化普及普惠、穩妥有序推進、加大政府投入、經費合理分擔的原則，逐步免除學前教育保育教育費，有效降低教育成本，提高基本公共教育服務水平，辦好人民滿意的教育。 《意見》明確，從2025年秋季學期起，免除公辦幼兒園學前一年在園兒童保育教育費。免保育教育費標準按照縣級以上地方人民政府及其教育、價格主管部門批准的公辦幼兒園保育教育費收費標準(不含夥食費、住宿費、雜費等)執行。對在教育部門批准設立的民辦幼兒園就讀的適齡兒童，參照當地同類型公辦幼兒園免除水平，相應減免保育教育費。民辦幼兒園保育教育費高出免除水平的部分，幼兒園可以按規定繼續向在園兒童家庭收取。對因免保育教育費導致幼兒園收入減少的部分，由財政部門綜合考慮免保育教育費在園兒童人數、所在地保育教育費生均實際收費水平等情況補助幼兒園。 《意見》提出，在國家統一實施的免保育教育費政策基礎上，鼓勵各省結合實際，進一步鞏固落實家庭經濟困難兒童、孤兒和殘疾兒童等群體資助政策，做好兜底保障，具體資助內容和資助標準等由各省自行確定。同時，要認真落實《中華人民共和國學前教育法》，堅持保基本、保普惠，進一步健全學前教育投入機制。 《意見》強調，各省要發揮省級統籌作用，完善工作機制，明確責任分工，制定具體實施方案，與本地區已實施的學前教育資助政策做好銜接。地方各級財政、教育部門要加強日常監控，強化資金保障和使用管理，及時足額撥付資金，確保幼兒園正常運轉，嚴禁拖欠教師工資。地方各級教育部門要嚴格落實監管責任，規範辦園行為，切實守護好在園兒童身心健康。
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