上海8月13日電 (記者 陳靜)特應性皮炎(AD)是一種什麼病?為什麼有的人在公共場所也無法控制撓癢?中重度特應性皮炎患者有多痛苦?特應性皮炎需要像慢性病一樣長期控制嗎? 13日,在「難言之癢——特應性皮炎是一種什麼病?」科普活動中,皮膚科專家為民眾作詳細解答。上海中醫藥大學附屬嶽陽醫院皮膚科主任李欣在接受記者採訪時強調,特應性皮炎應堅持長期治療,基礎治療貫穿始終,中重度特應性皮炎患者儘早啟動系統治療。 「特應性皮炎患者常合併過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病;患者往往有劇烈瘙癢,嚴重影響生活質量;約91%患者每天都有瘙癢症狀,瘙癢持續時間平均為10.7年。」復旦大學附屬華山醫院皮膚科副主任醫師顧超穎介紹,作為一種慢性、復發性、炎症性疾病,特應性皮炎帶來的瘙癢是皮膚屏障、免疫系統和神經系統相互作用的結果。本質上,特應性皮炎是免疫穩態失衡後的一種反應。對於不少患者關心的特應性皮炎與溼疹的關係,李欣介紹,特應性皮炎是一種特殊溼疹。 現場,一位深受特應性皮炎困擾的患者文浩(化名)說,皮膚瘙癢發作的時候無法控制抓撓,晚上失眠,在工作單位和公共場所會感到自卑,嚴重影響了他的生活。李欣表示,許多AD患者困擾於病情的反反覆覆,甚至覺得這種病像「牛皮糖」一樣甩不掉,約3/4特應性皮炎患者會被其影響睡眠,甚至失眠。這位專家坦言:「如果兒童患者長期患病,生長發育受阻,會比同齡人瘦小。隨著患者長大,可能會變得肥胖,還容易合併出現高血壓等其他疾病。」特應性皮炎患者不僅有瘙癢、皮損等臨床表現,還有隱匿的炎症,比如:患者會出現精神壓力、情緒波動、焦慮等。 特應性皮炎需要長期維持緩解治療。在臨床上,不少患者忽視特應性皮炎作為慢性、復發性疾病的本質,症狀稍有好轉就自行停藥,導致疾病反覆發作。對此,專家強調,特應性皮炎患者應規範用藥。隨著分子機理逐漸明晰,瞄準病因靶點的創新藥物問世,目前已經可以實現特應性皮炎的對因治療,比如,JAK1抑制劑的問世,開啟小分子靶向治療階段。李欣指出,對於中重度特應性皮炎患者而言,長期規範地進行對因治療對減少復發風險、提升生活質量至關重要。 在採訪中,記者了解到,近年來,中醫結合創新藥物的方案,給很多中重度特應性皮炎患者帶來了新的希望。對此,李欣表示,中醫藥可全程參與特應性皮炎的治療,核心是「辨症與辨病相結合」「內服與外治相結合」。(完)
福州8月5日電 (葉秋雲)第十三屆海峽青年薈·第三屆兩岸融合特教人才研學營5日在福建福州開營。活動現場,一幅156平方米的巨型飛行棋盤引發關注。 第十三屆海峽青年薈·第三屆兩岸融合特教人才研學營5日在福建福州啟幕。圖為巨型飛行棋盤引發關注。葉秋雲 攝 這一棋盤面積相當於普通飛行棋盤的近千倍,設計靈感源自首屆兩岸融合特教人才研學營引進的臺灣特教社交桌遊課程。棋格中嵌入心智障礙科普內容,涵蓋障礙類型、科學認知、溝通技巧等,傳遞「尊重差異、平等包容」的融合教育理念。 臺灣青年張力中特地從臺北趕來參會。常年在臺灣參與公益活動的他,對大陸開展的特教活動讚不絕口,尤其沒想到臺灣的特教社交桌遊在大陸如此受歡迎。他認為,通過遊戲普及心智障礙科普內容很有意義,「回去後,會向朋友推介大陸的特教機構和活動,也希望今後兩岸能在特教領域共同開展更多探索與合作。」 活動中,由殘障人士汪曙煌作詞、北京聯合大學特殊教育學院音樂學視障學員鄭達鴻作曲、中央戲劇學院學生林芊羽記譜的歌曲《心光》首次亮相,臺灣歌手沈怡君與鄭達鴻現場合唱。 「海峽的風,送來熟悉的盼望;我看見你,心中無畏的光;讓我牽起,你探索的手掌;共同的方向,愛是最好的導航……」歌曲《心光》動人的旋律傳遞出關懷特殊群體、期待心靈融合的積極主題,引發全場共鳴。 鄭達鴻表示,音樂沒有障礙,和臺灣夥伴同唱一首歌,能感受到心與心的連接。 活動的實操展示環節,福州大學青年志願服務隊帶來「理科+特教」融合教學片段,通過實驗將抽象光學原理轉化為具象體驗;福建幼兒師範高等專科學校團隊呈現「繪本+特教」課程,融合繪畫、黏土等材料,兼顧認知、情緒、社交教學,同步訓練精細動作與專注力。這些展示體現了福建高校在融合教育人才培養上的探索。 此次活動上,來自兩岸的專家學者、特教從業人員及心智障礙青年代表等近200人齊聚一堂。福州市小善公益服務中心主任郭兵表示,本次研學營匯聚兩岸特教智慧與經驗,通過共研共建共享,將為更多特殊需求人群及家庭提供切實支持。(完)
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