內地與港澳15家高校和科研機構發起成立生命科學開放聯盟
2025-11-02 18:56 8,473次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日晚，2025上海書展首日，「書香金山 人文華章——『金山人文叢書』新書發布會」在上海展覽中心友誼會堂舉行。現場發布了「金山人文叢書」最新研究成果，包括《王鴻緒集》《金山錢氏家刻書目》《亭林周氏後來雨樓劫餘書目》《湖樓校書記：守山閣學案》《亭林周氏後來雨樓藏南社詩文合編》《文史耀金》，吸引了眾多學者、讀者與文化愛好者參與。金山地處杭州灣北岸，為滬上西南門戶、江南一方勝壤，這裡是上海最早成陸、最早有先人生活軌跡、最早有行政建制的地區。從南朝顧野王著《輿地誌》啟江南地理之學，到唐代船子和尚吟《撥棹歌》傳禪意悠遠；從明代「我朝羲之」沈度揮毫潑墨，到近代「帖學宗師」白蕉筆走龍蛇；從南社巨擘高燮、姚光輯錄詩文、弘揚國粹，到守山閣藏書樓纂輯校勘、薪火相傳……千百年來，金山不僅承載著江南文化的溫婉厚重，更有閃耀歷史長河中璀璨群星。搶救與整理金山浩如煙海的地方文獻，不僅是對歷史的尊重，更是對未來的擔當。 近年來，為深入學習貫徹習近平文化思想，系統梳理金山歷史文脈，凝練金山人文精神，在中共金山區委宣傳部的牽頭指導下，「金山人文叢書」研究編纂工作得到積極推進。「金山人文叢書」定位為具有較高品位的地方歷史文化讀物和對外宣傳讀本，分為「新守山閣」叢書和「看見金山」書系兩個系列。其中，「新守山閣」叢書以歷史文獻整理為主，注重經典的現代性轉化，著眼於藏之名山、傳諸後世。「看見金山」書系以文化普及讀物為主，注重講好金山故事，著眼於重塑形象、擴大影響。「金山人文叢書」的研究出版，既是鑑往知來、傳承弘揚金山優秀傳統文化的重要舉措，更是探尋城市文脈、推進歷史文化資源創造性轉化和創新性發展的重要載體。 中共金山區委常委、宣傳部部長俞旻驍在致辭中強調，新時代召喚新的使命，「金山人文叢書」的研究編纂，讓典籍走出高閣，讓文化浸潤生活，為金山持續打響「上海灣區」城市品牌，推進「轉型新發展、塑造新形象」提供更為深厚的文化滋養和精神支撐。 復旦大學出版社董事長嚴峰表示，叢書體現了學術嚴謹性與傳播親和力的結合，是高校與地方文化合作的典範。 復旦大學李天綱教授在主旨演講中指出，金山是「人文大區」，摸索中國近代社會變遷之進程，理解華夏文明之特徵，金山「守山閣」是一個難得的標本。作為江南文化重鎮，其文獻整理對長三角學術研究具有重要價值。 在對談環節，《湖樓校書記》編者分享了守山閣學派學術精神的當代啟示。現場讀者踴躍提問，圍繞「如何讓古籍走近年輕人」「金山文脈傳承發展」等話題展開互動，氣氛熱烈。 據悉，「金山人文叢書」還將陸續推出更多研究成果。金山區博物館也將配套舉辦文化講座、展覽展示等宣傳活動，進一步推動地域文化的傳播與創新。此次「金山人文叢書」的發布，標誌著金山在系統梳理地方文脈、活化利用文化遺產、助推文旅商體展農融合發展等方面又邁出堅實一步。 本次新書發布會由中共金山區委宣傳部指導，復旦大學中華文明國際研究中心、金山區文化和旅遊局共同主辦，復旦大學出版社和金山區博物館承辦。（金山區供圖）
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