樂聲繞梁、笑聲滿場、心聲相連，這一處「夜間文化客廳」讓居民惦記著
2025-11-05 08:06 9,574次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
青海海南8月9日電 (祁繡娟 陳宗淇)8日晚，2025年藏族服飾文化節在青海省海南藏族自治州文化傳媒中心廣場開幕，活動將持續至8月12日。 圖為藏族服飾文化藝術節現場。馬銘言 攝 本次活動以「古韻針線 時尚新生」為主題，以黃河岸邊的宗日文化為淵源，以文成公主進藏所體現的共同體意識為主旋律，分為《高寒·陶響》《逐雪·針傳》《千年·之路》《多彩·霓裳》《同心·永續》《我和我的祖國》六個篇章。 開幕式上，除來自青海本土展演隊外，特邀雲南、甘肅、西藏等省區的代表性藏族服飾展演隊，以及多位知名歌手加盟。 此次文化藝術節，將藏族傳統服飾與民族舞蹈、音樂等藝術元素融合，通過專業模特及演員的精彩演繹，全方位展示藏族傳統服飾的獨特魅力。 圖為融入現代時尚元素的藏族服飾展示。馬銘言 攝 現場，由海南州興海縣文化館與興海縣服飾表演隊聯合呈現的《飾》服飾展演中，設計師將古老工藝與前沿時尚相融合，令藏族服飾在新意裡重生，於T臺鋪展藏地文化的雋永魅力與無限可能。 服飾展示中，不僅呈現了豐富的服飾種類和絢麗的服飾特色，還展現了精湛的藏族服飾製作技藝。其中，女式服飾的辮套、服飾邊緣、鞋帽等部位，經藏繡裝飾後，更顯華麗精美。 圖為藏族服飾展演。馬銘言 攝 「黃南、天祝服飾，似高原裁就的雙色錦緞：黃南藏服是雪域傾翻的調色盤；天祝服飾金邊勾連雲紋如霞……」隨著主持人的介紹，黃南同仁服飾文化藝術隊與甘肅天祝民間藝術團聯袂帶來的《心靈顏色》服飾展示精彩登場。現場觀眾被這獨特的服飾魅力所吸引，紛紛舉起手機記錄精彩瞬間，不時響起熱烈的掌聲。 這場跨地域的文化展演，不僅是對藏族傳統服飾的集中呈現，還成為各地區文化交流的紐帶，讓觀眾在欣賞藝術之美的同時，深切感受到藏族文化的多元魅力。 除藏族傳統服飾展演外，藝術節期間還將舉辦海南州藏族服飾品牌發布會、藏族現代服飾走秀、鍋莊舞展演、海南州五縣專場文藝展演、服飾與美食體驗活動、快閃活動、優秀節目匯演等一系列豐富多彩的活動。 「聖潔海南地處海藏通衢，是各民族交往交流交融的文明紐帶、是三江之水滋養民族團結的和諧家園，更是農耕文明與草原文明交融共生的人文秘境。」海南州委常委、州委宣傳部部長王峰表示，希望大家能在這片文化熱土上，加強文化藝術交流，感受民族文化的獨特韻味，「同時，也熱切期盼各界朋友能夠更多地關注並支持海南的發展和建設，誠摯邀請更多的賓朋到海南觀光旅遊、投資興業、共謀發展。」(完)
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