「以海為家」 到 「靠海興業」：海南疍家人的水上新圖景
2025-12-11 16:41 4,175次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日，國務院臺辦舉行例行新聞發布會，發言人朱鳳蓮答記者問。 有記者問，美國總統川普日前受訪稱，將對半導體等進口商品徵收100%關稅，並稱臺積電將在美投資3000億美元，在亞利桑那州建立全世界最大晶圓廠。對此有何評論？ 朱鳳蓮表示，此前，臺積電被迫宣布在美加碼投資1000億美元時，已使島內業界恐慌、民怨沸騰。此次3000億美元投資一旦落地，勢必對臺灣經濟造成巨大影響，臺灣經濟的發展動能和自主性將被進一步削弱。如果說美國是掏空臺灣產業的始作俑者，那麼民進黨當局就是最大的幫兇。他們在關稅談判上「未談先跪」、「打左臉送右臉」，對談判過程諱莫如深，甚至對民眾一騙再騙；在產業上對美國予取予求，主動奉送臺積電，任其榨乾臺灣優勢產業價值，充分說明民進黨當局根本無心也無力維護臺灣經濟發展和民眾福祉。奉勸民進黨當局在「媚美賣臺」的邪路上及時懸崖勒馬，臺灣民眾和各界有識之士應當團結起來，積極維護自身利益。(程龍)
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