退款要退17年，公考「不過包退」豈是兒戲
2025-11-02 05:01 5,852次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
杭州8月9日電(曹丹 徐盛丹)近日，參加「浙江大學國際聯合商學院(ZIBS)世界與未來青少年暑期學校——2025年歐洲時報文化中心歐洲華裔青少年浙江行」的30名法國、德國華裔青少年走進浙江大學石虎山機器人創新基地和浙江海寧中國家紡城，開啟一場科技與文化交融的探索之旅。 8日，在浙江大學石虎山機器人創新基地，華裔青少年們近距離感受智慧機器人的最新成果。 8月8日，華裔青少年們圍著基地內機器狗拍照。王剛 攝 據介紹，該基地由浙江大學控制科學與工程學院與杭州市西湖區靈隱街道聯合打造，以「智慧機器人與未來科技」為主題，集技術轉化、創業孵化與人才培養於一體，形成以「產學研創一體化」為特色的新型創新創業綜合體。 「基地目前設有12個創新工坊，覆蓋行業應用、前沿探索、技術領域三大方向。」該基地科普志願者介紹。 參觀過程中，球形巡檢機器人、仿生腿足機器人、醫療機器人等創新成果引起了華裔青少年們的興趣。 8月8日，基地內球形機器人引人駐足了解。王剛 攝 在巡檢機器人創新工坊內，一臺高約80釐米的水陸兩棲球形機器人成為焦點。據了解，這款機器人可適應水泥地、草地、沙礫地和雪地等多種複雜地形，具備防塵、防爆、抗衝擊等特性，目前已應用於杭州、溫州等地的安防巡檢領域。 「之前只在視頻中見過類似產品，今天能親眼見到並了解技術細節，實在太震撼了。」來自德國的華裔青少年黃珅傑表示。而在仿生腿足機器人展示區，來自德國的華裔青少年吳米琳在操作一隻機器狗後感嘆道，「它的動作如此自然流暢，讓人忍不住想和它互動。」 7日，在浙江嘉興海寧的中國家紡城紡織非遺創意館內，展廳負責人賀榮向青少年們展示了宋錦、蜀錦、雲錦等10餘種傳統織錦技藝，以及《千裡江山圖》《西湖十景圖》等經典織錦作品。 「我們企業原本以布料貿易為主，近年來，我們嘗試將國風元素融入現代服飾，馬面裙就是成功案例之一。」據賀榮介紹，這款兼具古典韻味與現代審美的服飾近年來在海外掀起熱潮，訂單源源不斷。 來自法國的華裔學生許藝馨分享了自己的經歷：「之前參加學校的朗誦比賽時，我特意穿了馬面裙，很多同學都問我在哪裡能買到。」 8月8日，德國華裔青少年田卓爾在試穿馬面裙。王剛 攝 德國華裔青少年田卓爾在試穿馬面裙與傳統紋樣的背心後表示：「我對中式服裝特別感興趣，穿上它們讓我有回家的感覺。」 據悉，在接下來的行程中，華裔青少年們還將走訪阿里巴巴、宇樹科技、零跑汽車等浙江創新企業，以及朱炳仁銅雕藝術博物館等文化場所，全方位感受浙江的創新活力與文化底蘊。 本次項目由浙江大學國際聯合商學院、歐洲時報文化傳媒集團等主辦，海寧市僑聯等協辦。(完)
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