武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
2025年4月,《深圳市休閒騎行道專項規劃(2025—2035年)》公布,規劃提出構建高品質、高等級全域騎行道網絡體系,考慮全齡、全民、全域的騎行友好需求。根據規劃,未來深圳將延續山海連城「一脊一帶二十廊」魅力生態骨架,總體形成「1+3+N」的休閒騎行道骨架,建成1000公裡以上的休閒騎行線路,打造「山海連城 騎樂無窮」的深圳騎行品牌。 「1」是指濱海騎行道,線路全長200公裡,將串聯深圳東、西海岸線的三灣(深圳灣、大鵬灣、大亞灣)一洋(伶仃洋)一河(深圳河),形成融海岸自然、海濱活力、海邊慢行的休閒活力騎行帶。 「3」是指西部、中部、東部山海騎行大環。西部山海騎行大環全長約200公裡,連通南山區、寶安區、光明區;中部山海騎行大環全長約150公裡,連通福田區、南山區、龍崗區、龍華區;東部山海騎行大環全長約150公裡,連通鹽田區、龍崗區、坪山區、大鵬新區。 「N」是指N個特色騎行環。融合各片區的山海特色、片區功能、景觀體驗,圍繞市民一天的騎行體驗,形成各自超過30公裡的環湖庫、串河流、穿山林特色騎行環。 記者了解到,無論騎行道路怎樣建設,騎行道路的限速是貫穿始終的重要內容。規劃要求,在騎行道與漫步道之間劃定交通標線,合理分配休閒騎行與步行的路權,限制騎行速度,規範混行路段騎行行為,保障步行與休閒騎行安全。同時,我市2025年啟動《深圳市休閒騎行道管理規定(徵求意見稿)》起草工作,其中規定對於騎行者在日常休閒騎行時,應當遵守限速規定(一般不得高於15公裡/小時)。 (深圳特區報記者 解樹森)
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