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2026-01-26 04:32 4,742次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
哈爾濱8月4日電(記者 劉錫菊)2日，2025企業家太陽島年會在哈爾濱舉辦。作為年會的重要活動之一，「冰雪賦能發展文旅創引未來」冰雪經濟與特色文旅內涵式高質量發展論壇同日舉行。 2025企業家太陽島年會以「新質生產力：新智造新消費新生態」為主題，由新華社品牌工作辦公室、新華網、新華社黑龍江分社、哈爾濱馬迭爾文旅投資集團聯合主辦，哈爾濱會展博覽有限公司承辦。 近年來，國內旅遊市場百花齊放，新產品、新業態、新空間不斷推出，旅遊業加速進入更加繁榮的發展階段。全國現象級文旅城市「爾濱」依然熱度不減。 「藉助太陽島年會這一重要平臺，來自全國各地的企業家齊聚冰城，暢談合作願景，共享發展機遇，必將為文旅產業注入更多的市場活力與發展動能，加快形成四季繁榮、全年可遊的發展格局。」哈爾濱市人民政府副市長王波表示，依託良好的生態基礎、厚重的歷史沉澱和鮮明的地域特色，哈爾濱深入推進文化賦能與旅遊帶動相結合，持續豐富產品供給、優化服務場景、培育消費熱點。 黑龍江省既有綠水青山，又有冰天雪地，文化旅遊資源豐富、類型多樣，大力發展特色文化旅遊得天獨厚。黑龍江省文化和旅遊廳副廳長蔣興成表示，黑龍江省持續開展夏季避暑和冬季冰雪旅遊兩個「百日行動」，深度開發全譜系文旅產品，全鏈條提升「食住行遊購娛學」服務品質，完善基礎配套設施，升級全民「寵客」模式，探索出一條特色文化旅遊可持續、內涵式發展的新路子。 與會嘉賓圍繞新質生產力驅動文旅產業創新、持續釋放冰雪旅遊的輻射帶動效應、提升文旅品牌影響力、特色文旅內涵式高質量發展路徑等話題深入探討、碰撞思想、貢獻智慧，為賦能文旅產業高質量發展搭建對話交流平臺，更有效激發了產業蓬勃向上的新生動能。 在科技賦能與文化鑄魂的雙輪驅動下，「冰雪+」新業態正成為推動區域經濟的新增長點。本次論壇成功搭建了一個開放共享的交流平臺，匯聚政府部門、文旅企業、學術機構等全產業鏈的各方智慧，為構建四季繁榮的全域旅遊新格局開拓了更多新視野、新範式、新突破。(完)
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