又菜又愛玩？適合「窩囊旅遊」
2025-12-09 06:50 3,715次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
走進長寧區華陽路街道第三綜合網格的陶安小區，抬頭望去，湛藍天空下是整潔的樓棟外牆，清風拂過帶來陣陣愜意。誰能想到，這個清爽敞亮的售後公房小區，三個多月前還被密密麻麻的架空線纜纏繞，如一張巨大的「蜘蛛網」橫亙在樓棟之間，既礙眼又藏著安全隱患。而這翻天覆地變化的背後，是一場治理困局的突圍。基層治理遭遇「九龍治水」困局陶安小區始建於20世紀90年代，10棟居民樓裡住著193戶近400位居民。「這『網』，我們盼著拆好多年了。」業委會主任胡錫祺提起曾經的「蛛網」滿是無奈。樓棟外牆上各類線纜盤根錯節，不僅成了視覺「牛皮癬」，風吹日曬後垂落的線纜更成了懸在頭頂的安全隱患。居民的抱怨早已通過「四百」大走訪傳到社區，但難題遲遲無解。「一根線背後牽扯著公安、供電、三大通信商等多個主體。」陶家宅居委會主任吳江遠坦言，過去社區想管卻沒抓手，只能挨個打電話請部門來現場，可往往是A說歸B管，B等C規劃，一圈溝通下來問題又回到原點。這種「九龍治水、各管一段」的治理碎片化，讓「蛛網之困」在小區盤踞數年。基層幹部大量精力耗在跨部門協調上，居民看著懸而未決的問題心有不甘，社區工作者也倍感乏力。直到黨建引領「多格合一」機制的推進，才為破解這一難題帶來轉機。 3號樓改造前 3號樓改造後聚合力，分散的「指頭」攥成有力的「拳頭」華陽路街道以「多格合一」為契機，打破條塊壁壘，構建「一核四維、力量融合」的網格運行新機制，陶安小區成為首批「試驗田」。「一核統領」吹響協同「集結號」。街道黨工委副書記、辦事處主任擔任第三綜合網格長，啟動網格黨建聯席會議，依託「吹哨報到」機制召集長寧區房管局、公安分局、供電公司、通信運營商及街道相關部門、社區、物業、業委會等多方力量，在小區現場召開辦公會。「隔空對話」變「把脈會診」，很快達成「政府主導、多方協同、入管入網、清理收歸」的共識，過去分散的「指頭」攥成了有力的「拳頭」。社區幹部的角色也悄然轉變。居民區黨總支書記朱必贇不再疲於請示匯報，轉而成為監督員，直接對接施工方推進進度。網格站建立「問題處置清單」機制，通過「雙周一碰、一事一議」推動問題閉環銷號。同時，「四百」大走訪聚焦源頭減量，社區幹部從「救火隊」回歸服務本職，深入樓棟傾聽居民意見。工程方案形成後，居民區黨總支通過「陶粟鄰議事會」召開居民座談會，線纜走向、埋管位置、施工時間等細節全程聽取民意。一支由黨員、退休幹部、樓組長組成的「居民監督小組」每日巡查，既盯工程質量，又向居民答疑解惑，最終實現施工全程居民「零投訴」。5號樓改造前 5號樓改造後治理效能升級今年5月，陶安小區的「蜘蛛網」被徹底清除，地下管線統一排布，天空重歸清朗。這場「微更新」帶來的不僅是顏值提升，更彰顯了治理效能的「級數」躍升。小區的紅色業委會更是借「蛛網入地」行動，釐清矛盾、公開成本，推動物業費調價方案，贏得近八成業主支持，建立起「按質論價」的長效機制。數據顯示，第三綜合網格市民熱線萬人工單量從3月的20.64降至6月的1.97，降幅達90.46%，解決率和滿意率雙提升。基層治理從「救火隊」式被動應對，蛻變為「聯合艦隊」式主動作為。「現在我們敢直面難題了，背後有『一張網』支撐。」社區幹部們的狀態煥然一新，從「疲於奔命」到「遊刃有餘」，幹事創業熱情被極大激發。「以前覺得這事兒不可能解決，沒想到真辦成了！」居民的獲得感更為真切，一位在小區居住三十餘年的老人仰望著久違的清爽天際感慨，「天清爽了，心裡也亮堂了。」
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