武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
寧德8月10日電 (林榕生 劉晗 鄭久宜)「總聽爸爸說,他小時候在寧德種水稻、在河邊抓魚的經歷,這次終於有機會回到家鄉親身感受。」香港中文大學學生馬曉迎10日如是說。 8月7日至10日,香港寧德籍青年學子「看家鄉 話發展」暨港澳政協委員「家鄉行」活動在福建省寧德市舉行,搭建寧港青年交流橋梁。 馬曉迎從小就對不同農作物的種植很感興趣,但在城市裡沒有機會見到。此次旅程中,馬曉迎見到了連片的稻田和梯田,還真實觸摸到水稻、芋頭、茄子等農作物。 8月7日至10日,香港寧德籍青年學子「看家鄉 話發展」暨港澳政協委員「家鄉行」活動在寧德市舉行。圖為香港寧德籍青年和古田縣青年開展交流聯誼活動。鄭久宜 攝 「雖說曾在課本上學習過相關知識,但親眼見到農地的那一刻,感受依然是難以言喻的震撼。」馬曉迎說,此次返鄉既看到家鄉新興產業和基礎設施的發展,也為餐桌上的糧食溯源,更帶著漂泊在外的學子「尋根」。 活動期間,從青年交流聯誼到鄉村文旅考察,再到文創產業探訪,香港寧德籍青年學子一路走一路看,深度感受家鄉的發展活力與溫暖情懷。香港大學研究生陳政說,家鄉的環境變得越來越好,發展也越來越快,希望家鄉未來能夠變得更加美好。 香港寧德市同鄉總會常務副會長兼秘書長賴昌武表示,這段行程不僅讓港澳政協委員和香港寧德籍青年學子重溫了家鄉的變遷,更搭建了寧港青年交流的橋梁,「期待與家鄉常來常往,共話美好明天」。 寧德市政協副主席林巖峰表示,希望香港青年學子把此次家鄉行的所見所聞所感分享給身邊親友,多回家鄉看看,共同推動寧港兩地在更寬領域、更深層次實現合作共贏。(完)
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