找到情感共鳴讓「小妖怪們」出圈
2025-11-02 21:32 6,451次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
聯合國8月11日電 (記者 王帆)聯合國秘書長發言人迪雅裡克11日說，聯合國秘書長古特雷斯對以色列10日空襲加沙城造成多名巴勒斯坦記者遇害表示譴責。 迪雅裡克在紐約聯合國總部舉行的記者會上說，最近發生的這些殺戮事件凸顯了媒體記者在報導這場持續衝突時所面臨的極端危險。自本輪巴以衝突爆發以來，已經有至少242名記者和媒體工作者在加薩走廊遇害。 迪雅裡克說，記者和媒體工作者必須受到尊重和保護，必須允許他們在免受恐懼和騷擾的情況下自由開展工作。古特雷斯呼籲對這些記者遇害事件進行獨立且公正的調查。 據聯合國人權高專辦發布的消息，以色列10日對加沙城發動空襲造成6名記者遇害，其中5人為卡達半島電視臺記者。人權高專辦譴責以色列發動此類襲擊，稱其嚴重違反國際人道法，並敦促以色列尊重和保護包括記者在內的所有平民。(完)
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