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2026-01-19 11:26 3,124次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
廣州8月8日電 (記者 張璐)8月8日，為期一個月的「青春黃埔行」港澳青年社會實踐活動(以下簡稱「活動」)收官。本屆「青春黃埔行」首次聯動北京大學「力行計劃」實踐團，吸引內地與港澳近60名青年參加。 圖為「青春黃埔行」港澳青年社會實踐活動結營儀式現場。 (共青團廣州市黃埔區委員會供圖) 「從地道粵菜到國際美食，從歷史街區到現代化商圈，廣州的包容性與活力深深吸引了我。」澳門青年謝詠淇表示，「我通過參加活動，認識了很多大灣區青年朋友，未來會推薦澳門的學弟學妹參加活動。」 活動結營儀式現場，「青春黃埔行」同學會(以下簡稱「同學會」)宣告成立。據介紹，該同學會致力於持續跟蹤、維繫每屆黃埔行學員，建立了「成長聯盟、資源集市、雲端答疑」三大長效機制，旨在構建一個「賦能成長、貫通資源、傳承薪火」的長效生態圈，打造「經驗可傳承、資源可循環、成長可持續」的灣區青年成長共同體。 北京大學學生王穗風表示：「實習期間接觸的大模型前沿項目開拓了我的研究視野。我還結識了五湖四海的同齡人，我們一同穿梭於市井小巷，品味艇仔粥的綿密和雙皮奶的清甜；一起參加羽毛球友誼賽，在賽場上與港澳同學們揮拍競技、以球會友。」 活動結營儀式現場，澳門青年表演舞蹈《奔跑的青春》；北大青年通過歌曲串燒詮釋黃埔實習歷程；香港青年創新演繹影子劇《再現青春黃埔行》；粵港澳青年代表合唱《倔強》。歌曲、舞蹈等多種形式的節目輪番上演，精彩紛呈。(完)
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