記者親歷｜中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年紀念活動新聞中心第二場記者招待會
2025-11-27 07:28 9,196次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
夕陽西下，安浦路615號的楊浦東方漁人碼頭，燈光聚焦、氣氛熱烈，全場觀眾都屏息以待，迎接一場匯聚多元節目的演出——2025年「江潮樂」系列音樂會回歸，首場演出今天下午舉行。在過往兩年的經驗之上，今年「江潮樂」實現全面升級，以更豐富的內容與形式為大眾帶來更高品質的公共文化體驗。從悠揚合唱到個性獨唱，從奇幻魔術到樂隊互動，演出滿足了不同興趣觀眾的需要，贏得陣陣掌聲。李女士第一次帶著全家前來觀看，感到驚喜：「沒想到在楊浦濱江就能聽到這麼專業的音樂會，孩子特別喜歡和樂隊互動的環節，希望以後能多舉辦這樣的活動！」現場還有不少「江潮樂」的「多年老粉」，他們表示，音樂會的節目編排老少鹹宜，既有經典老歌引發共鳴，又有新鮮元素帶來驚喜，真正讓藝術走進日常生活。觀眾熱情高漲今年「江潮樂」首次打造「一期一亮點」，精心策劃多場主題專場，兼顧不同群體審美偏好——既有釋放童真的親子專場《釋放童趣ing》，也有撫慰心靈的打工人專屬《城市療愈》，還有詮釋傳統文化韻味的《月圓詩話》等，通過精準定位打造文化惠民生態體系。音樂演繹之外，演出還將融入視覺、嗅覺等跨感官元素。《名畫狂想曲》將音樂與視覺藝術巧妙融合，《暗香浮樂》則以氣味與旋律的聯動構建獨特意境。這種多感官融合的設計編排，既讓藝術表達更富創意，也能讓市民更沉浸式地感受音樂魅力。演出現場「江潮樂」還延續「家門口的藝術」理念，每場將依據主題精選2種類型樂器，搭配經典曲目，同時穿插通俗易懂的樂理講解，讓市民在聆聽熟悉旋律的過程中，也能收穫藝術知識與生活感悟，真切體驗「與美同行」的公共文化新場景。江潮樂系列音樂會自2023年由楊浦區文化和旅遊局主辦，累計推出活動36場，吸引線上線下觀眾超478萬人次，深受市民喜愛。音樂會始終堅守「以高品質公共文化供給提升市民藝術素養」的初心，緊扣大眾美育需求，致力於以高雅藝術賦能城市生活。8月-10月每周六晚16:30-17:30，「江潮樂」系列音樂會還將推出《城市藍調時刻 Blue Hour》《放空日》《日落basking》《螢火追光》等主題專場。
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