讓集體婚禮從「稀缺」走向「普惠」
2026-03-22 22:30 6,263次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
本報訊 (記者吳鐸思 通訊員姜珊)日前，新疆維吾爾自治區人社廳發布通知，決定於2025年8月至12月開展高校畢業生等青年就業「百日攻堅」七大行動，主題為「攻堅促就業，奮進創未來」，助力2025屆離校未就業高校畢業生及16~24歲登記失業青年就業。 為確保有就業意願的2025屆畢業生就業情況不低於去年，登記失業青年年底前實現就業或參與就業準備活動，自治區將從8月起進行周調度和半月調度，保障行動實效。 在實施就業創業政策落實上，加力落實穩崗返還、社保補貼等惠企政策，拓寬一次性擴崗補助範圍，延續國有企業招聘增人增資政策，引導創業孵化基地放寬入駐門檻，推行「直補快辦」等服務促進政策兌現。 目前自治區已推送畢業生實名信息，要求各地承接後提供「1131」服務(1次政策宣介、1次職業指導、3次崗位推介、1次技能培訓或見習)，8月底前完成全員聯繫，通過「大數據+鐵腳板」確保「一幫到底，不漏一人」，動態更新就業狀態。 實施「職引未來」系列招聘行動。高頻舉辦招聘活動，高校集中城市每周1次專業招聘、每月1次綜合招聘，向南疆傾斜崗位，發布含「五個清單」的公開信，鼓勵機構與高校聯辦招聘並給予補助。
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