安徽歙縣：非遺魚燈耀七夕 古村夜空浪漫遊
2025-11-02 10:37 5,867次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月9日電 (陳靜 潘明華)「上海持續推動技術、理念和人才輸出，大力推進數智賦能援疆。」上海市衛生健康委黨組書記、主任聞大翔9日對記者表示，「自2010年上海對口支援喀什以來，整合全市優勢資源，在學科建設、人才培養、公共衛生、醫療衛生管理等方面持續精準施策。」 據悉，15年來上海累計選派388名醫療專家來到喀什開展幫扶，首創「組團式」支援模式向全國推廣，幫助新疆喀什二院由「創三甲」向「強三甲」目標邁進，紮實推進降低傳染病發病率、降低孕產婦死亡率、降低新生兒死亡率、提高人均壽命期望值的『三降一提高』援疆項目，促進了喀什地區衛生健康服務能力的提升。 據悉，在第三屆滬疆醫學大會的喀什現場，一臺跨越5000公裡的手術同步開展。遠在上海的仁濟醫院泌尿科主任潘家驊通過5G遠程機器人對喀什二院的病人進行手術。此前，上海肺科醫院與喀什二院同步開展了國內首例5G遠程呼吸內鏡機器人手術，為醫療援疆注入了新的技術動能。 如今，喀什二院已成為當地不少患者首選的就診醫院。據上海市援疆醫療隊領隊、喀什二院院長陳尉華介紹，上海充分發揮醫療人才優勢，瑞金醫院、中山醫院、華山醫院、仁濟醫院等上海10餘家三甲醫院與喀什二院建立「以院包科」幫扶關係。據統計，上海醫療援疆15年，累計填補當地醫院技術空白500餘項，門急診人數增長486%，出院人數增長170%，手術人數增長191%。 急救能力是醫院綜合能級提升的重要體現。記者了解到，近日，37歲的小夥艾力(化名)在高溫勞作時突發暈厥，隨之出現兇險的消化道大出血，合併熱射病，送到喀什二院時已處於失血休克狀態。面對出血點難尋、多臟器功能受損等挑戰，上海援疆醫療專家團隊與喀什二院醫護人員並肩展開了一場生命攻堅戰。歷經19個日夜的救治，多學科專家的精誠協作與精湛醫術，最終將患者從死亡線上成功拉回。出院時，艾力緊緊握住上海援疆專家蔡健華主任的手，熱淚盈眶，反覆說著：「熱合麥特！熱合麥特！(謝謝！謝謝！)」他的妻子眼含熱淚，動情地說：「是上海的專家們，給了他第二次生命！」 出生7天的小古麗(化名)，被診斷罹患有嚴重的先天性心臟病：大動脈轉位。據悉，這是一種罕見但需要儘早手術的嚴重疾病，最佳手術時機在出生後兩周內，否則大多夭折。就算能做手術，在2.9公斤孩子只有核桃大小的心臟上做複雜的精細操作，難度大，風險高。喀什二院心胸外科團隊在上海援疆專家朱家全帶領下，多學科密切協作，在小古麗1周齡時施行了大動脈調轉手術，理順了心臟動脈的「正常交通」。 人才培養是衛生健康援疆的重要任務。上海採用「請進來、走出去」的辦法：通過援派專家導師帶教、接受來滬進修培訓、開展遠程教學、選派專家赴疆等形式為受援地培訓醫療人才；實施復旦大學、上海交通大學、同濟大學定向醫學研究生培養和上海健康醫學院臨床醫學定向本科生培養項目；組織援疆專家帶教當地醫生，打造一支「帶不走」的醫療衛生人才隊伍。 「授人以魚，不如授人以漁。」這是上海專家潘崗常掛在嘴邊的話，也是他行動的指南。去年成立的援疆兒科聯盟，像一張充滿生機的大網，將上海、山東、廣東等地的援疆專家智慧與喀什基層醫生的渴望緊密聯結。潘崗是這張網的編織者。線上，他是「雲端講師」，新生兒復甦、兒童急症處理……實用的技術通過電波飛向廣袤的基層；線下，他的足跡深入巴楚、莎車等偏遠縣鄉，送醫送藥，更送去「帶不走的技術」，讓「援疆」二字，充滿了並肩同行的溫暖力量。 上海援疆指揮部社會發展事業組副組長、喀什地區衛生健康委副主任吳春峰告訴記者，上海加快實施醫療惠民項目，持續推進當地公共衛生服務體系和能力提升建設；15年來共實施衛生健康援疆項目271個，投入援疆資金30.27億元，孕產婦、嬰幼兒死亡率分別降低46.3%和64.3%，人均期望壽命增加1.4歲，地區健康水平持續提升。(完)
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