能省多少錢？金融「國補」下月落地
2025-11-12 04:47 4,824次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
八月盛夏，蟬鳴伴著晨光。今年，四平路街道愛心暑託班的課堂上，來了一位特殊的青年志願者。她是暑託班曾經的「畢業學員」，如今也加入「青年志願者」的行列，將收穫的溫暖轉化為奉獻的動力，形成薪火相傳的「愛心循環」。四平路街道愛心暑託班志願者桂凱琳說，2014年，她在小學三年級時就參加了四平路街道的愛心暑託班。在這裡，她學到了豐富多彩的課外知識，更結識了一群珍貴的夥伴。「生動的拓展課程、亦師亦友的志願者哥哥姐姐們、與新朋友們嬉戲玩耍的快樂時光……這份眷戀是暑託班留給我童年最溫暖、最深刻的印記。」 桂凱琳在愛心暑託班。時光流轉。今年，她已是一名法學專業的大二學生。懷著對愛心暑託班的深厚感情，她報名成為了四平路街道愛心暑託班的志願者。在「志願者小課堂」，她結合專業特長，通過生動的案例和名言警句，向小朋友們系統普及未成年人保護法、交通安全法規等基礎法律常識，讓小朋友們從小樹立起法治的意識。「看到在課堂上的小朋友們，就如同看到當年的我。」她說，想要和曾經的志願者們一樣，讓小朋友們在暑託班溫暖、歡樂地成長。 桂凱琳在愛心暑託班。據介紹，自2014年起，四平路街道團工委連續開辦愛心暑託班，累計招收學員1000餘人。愛心暑託班已成為四平路街道服務青少年成長的一張閃亮名片，它不僅是緩解轄區雙職工家庭、新就業群體「看護難」問題的堅實港灣，更是引導青少年融入社區、培育愛心的種子培育園。從第一批小學員到青年志願者，暑託班也是一條傳遞溫暖的「愛心循環」。下一步，街道團工委將繼續搭建平臺，讓更多有志願精神的青年加入青年志願者團隊。以青春之名接力奔跑，以志願之心傳遞溫暖。
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