「立秋奶茶」走紅背後的消費新動向
2025-11-05 00:33 9,451次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
記者 王育民 鄭雪靚 郭寶強 層巒疊嶂的「九溝十八峪」，如同大地的褶皺，將唐山遵化魯家峪村深藏其中。1939年，時任冀東軍分區司令員李運昌帶領部隊來到魯家峪開展抗日工作，這個深藏在群山中的小村落便成為當時冀東抗日根據地的核心，被譽為冀東「小延安」。八路軍冀東軍分區司令部、政治部、兵工廠、被服廠等相繼在此設立，無數刻骨銘心的軍民魚水情故事深深烙印在這片土地上—— 「哐哐哐！哐哐哐！」 1942年3月的一個深夜，清脆而急促的敲盆聲在寂靜的夜空中炸裂，沉睡的村莊從夢中驚醒。 「『馬猴子』來了！『馬猴子』來了！」 山間小路上，一個瘦削的女人盡全力大聲呼喊，她抄起路邊一塊石頭，重重敲擊著手中的銅盆。隨後，一個個身影從村子裡跑出，有的抱著孩子，有的攙扶老人，魯家峪、龍寶峪等附近村落的鄉親們以最快的速度抬起受傷的八路軍戰士，消失在夜色下的群山中。 敲盆報警的農婦 報警的人是遵化龍寶峪村的劉秀英，魯家峪、龍寶峪等附近村的村民都習慣叫她「二嫂」，她在給八路軍傷員送飯回來的路上發現了敵情。「馬猴子」是當地老百姓對日偽軍的稱呼，一聽到有人喊「馬猴子」來了，鄉親們就知道是日偽軍又來「掃蕩」了，大家都會藏好糧食，轉移八路軍戰士。 一個山村農婦，怎麼會有這般勇氣？ 劉秀英並非生來無畏。抗日戰爭爆發後，遵化魯家峪一帶來了五位八路軍女戰士，她們分別是高田、於橋、範維存、藍天、胡英。其中胡英被安排到龍寶峪村開展抗日工作，住進了劉秀英家。胡英與劉秀英兩人年齡相仿，以姐妹相稱。劉秀英為胡英打掩護，胡英教劉秀英識文斷字，唱抗戰歌曲。 在胡英的影響下，劉秀英心中燃起了抗日的火種。劉秀英和村裡的婦女組織婦救會，為八路軍做軍鞋、軍襪，傳遞情報。1937年8月，經胡英介紹，劉秀英加入了黨組織，成為當時龍寶峪村第一名秘密共產黨員。 「一定要把耿營長接回來」 1941年，冀東軍分區司令部從魯家峪轉移至龍寶峪。因劉秀英是共產黨員，可靠堅定，司令部便設在了她家。劉秀英家是個「品」字形的院子，三間正房和東西廂房各兩間。劉秀英一家騰出三間正房，自己則擠在廂房裡。八路軍傷員多時，為了讓戰士們更好地休息，一家人就湊合到一間屋子裡。 劉秀英在世時，常給兒子李自亞講起那段接送八路軍戰士回根據地養傷的故事。有一天，李運昌找到劉秀英，希望她能夠將身負重傷的耿玉輝營長接回養傷。劉秀英二話不說，用寬布帶把熟睡的兩歲兒子捆在背上，摸了摸褡褳最底層——那裡除了乾糧，還藏著一枚手榴彈。她與村骨幹黨員張永善喬裝打扮後，趁著夜色，牽著毛驢，快速朝著山外奔去。 路途兇險，遭遇日偽軍盤查時，劉秀英抱著孩子，鎮定地以「帶孩子走親戚」為由騙過敵人。「當時沒覺得害怕。」劉秀英生前常對家人說，「心裡就一個念頭，一定要把耿營長接回來」！歷盡艱辛，耿玉輝營長終於被安全接回。為確保萬無一失，劉秀英將他秘密安置在村北一處隱秘的山洞裡。 為了安全起見，劉秀英都是後半夜秘密提著馬燈去山洞給耿營長送水、送飯，這一送就是一個多月。那天夜裡，她在送飯回來的路上，發現日偽軍突襲「掃蕩」。情況緊急，劉秀英為了給鄉親們報信兒，她抄起路邊一塊石頭敲響送飯用的銅盆，邊敲邊喊：「『馬猴子』來了！『馬猴子』來了！」村子裡的八路軍戰士和鄉親們聽到暗號後，互相掩護轉移。 因為劉秀英及時報信兒，日偽軍「掃蕩」撲了空。氣急敗壞的敵人將她殘忍地吊在村口的大樹上，用鐵條瘋狂抽打她，逼問八路軍下落。劉秀英緊咬牙關，始終未吐露半字。後來在村民的幫助下，劉秀英僥倖生還，卻落下一身的病。不久，更深的痛楚接踵而至——她的丈夫在一次反「掃蕩」中壯烈犧牲。酷刑摧殘了她的身體，卻未能碾碎她那一身硬骨頭！「我母親這個人啊，就是個普通的農村婦女，可心裡頭敞亮得很，骨頭那叫一個硬！」李自亞說。 未竟的遺願與永恆的守護 李運昌曾送給劉秀英一盞馬燈、一個銅盆、一個鐵鞍子，胡英也送給劉秀英一枚印章。1989年3月7日，李運昌身邊工作人員周樹華代筆寫給劉秀英一封感謝信。這幾件浸染著硝煙與深情的珍貴信物成了李自亞的傳家寶，至今還妥善保存。 「那時候母親負責傳遞組織信件和情報。」拿起那枚小巧卻沉甸甸的印章，李自亞解釋道，「為了保密和驗證身份，經她手的信件，都會蓋上這枚印章。印章上刻有『樹榮』二字，『樹榮』是母親的化名，這在當時叫『印信驗證』。」這枚小小的印章，是魯家峪抗日根據地秘密信件的通行證。 「我母親去世前，心裡頭還揣著個事兒放不下。她總想著找到當年藏耿營長的那個山洞，想立個記號，讓後人知道，咱老一輩兒人當年是怎麼豁出命去護著八路軍的……」母親這個臨終囑託，成了李自亞心中最深的牽掛。 2011年，李自亞退休後，總想為家鄉做點事。他跟老伴兒商量後，老伴兒非常支持。老兩口回到龍寶峪村老家，李自亞自願到魯家峪陳列館成為了一名志願者。他和另一名志願者劉超致力於魯家峪抗日戰爭史料的收集與宣傳。 如今，在魯家峪陳列館裡，他們一遍遍講述著那段崢嶸歲月的感人故事…… 【今日魯家峪
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