武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
紐約8月13日電 當地時間8月12日,絲綢之路樂團全球音樂家工作坊開幕式暨"你好!中國"旅遊推介活動在美國波士頓新英格蘭音樂學院舉行。 本次活動由絲綢之路樂團與中國駐紐約旅遊辦聯合主辦。中國駐紐約總領事陳立、絲綢之路樂團董事會主席道格諾斯、新英格蘭音樂學院董事會主席布魯門塔爾、中國駐紐約旅遊辦主任馬雲飛、中國銀行美國地區行長胡威、海南航空美國區域總經理梁璞玢、絲綢之路樂團音樂家兼浙江音樂學院特聘教授吳蠻、絲綢之路樂團執行長哈特利等嘉賓出席並致辭。 陳立表示,絲綢之路綿亙萬裡,延續千年,積澱了以和平合作、開放包容、互學互鑑、互利共贏為核心的絲路精神,是人類文明的寶貴遺產。作為絲路精神的傳揚者,工作坊的音樂家朋友們匯聚一堂,以來自世界各地的獨特節奏和韻律編織起美妙的音樂畫卷。願全球音樂家工作坊成為世界多樣文化交流互鑑的典範,願友誼之花在中美人民心中永遠綻放。 到場嘉賓表示,工作坊的舉辦,不僅展現了各國音樂交流融合的魅力,更彰顯了中美文化交流的深厚底蘊,令人鼓舞。願絲綢之路樂團全球音樂家工作坊架起連接心靈的橋梁,增進理解和友誼,讓絲綢之路精神發揚光大。希望兩國文化界未來進一步密切人員往來,持續深化務實合作。 中國駐紐約旅遊辦事處在現場舉辦了「你好!中國」中國入境遊推介活動,播放了「你好!中國」旅遊宣傳片,並為現場嘉賓精心準備了寓意吉祥的「吉祥蛇」和中國各地旅遊推廣資料。 活動現場還舉辦了音樂會。來自中國的著名琵琶演奏家吳蠻和外國藝術家以創新方式重新演繹中國青海民歌《四季調》。當中國琵琶、西洋樂器和非洲、拉丁美洲傳統樂器將優美樂曲呈現,全場為之沸騰。來自世界各地的音樂家紛紛登臺獻藝,以多元音樂語言詮釋絲路精神。 絲綢之路樂團於2000年由華裔大提琴家馬友友在美國創立,致力於傳承和創新各民族音樂並促進不同文化間的交流與互鑑。全球音樂家工作坊是絲綢之路樂團於2015年在波士頓創立的音樂家培訓項目,旨在將世界各地音樂家聚集在一起,進行跨文化音樂合作。今年的全球音樂家工作坊波士頓站於8月10日至16日在新英格蘭音樂學院舉行,杭州站將於8月26日至31日在浙江音樂學院舉行。(完)
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