武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
傍晚暑熱未散,上海西站廣場上卻已人聲鼎沸,音樂鼓點吸引了大批居民圍觀。正值8月8日第17個「全民健身日」,一場屬於真如人自己的運動會——「2025年真如星願社區生活秀·真燃系列賽」在此正式啟動。承載著七百年歷史的真如古鎮,在這一刻被全民健身的熱情點燃。副區長王珏出席開幕式並鳴槍發令。活動現場開幕式上,跳繩世界冠軍楊運團隊帶來原創節目《飛繩燃真如》。精湛繩技與藝術感染力相融,瞬間引爆全場,為真如注入了澎湃的青春活力與時尚氣息。「我這次報名參賽的項目是跳繩,剛剛看到哥哥姐姐們跳得很好,希望我可以向他們學習。」8歲的小選手姚樂妤對接下來的比賽充滿期待。近年來,真如鎮街道積極推動「15分鐘健身圈」建設,持續優化全民健身空間和資源配置,鼓勵轄區居民積極參與多樣化、層次化的運動生活。此次「真燃系列賽」正是將優質賽事送到居民「家門口」的關鍵舉措。賽事涵蓋桌球、羽毛球、籃球、跑步、跳繩五大項目,將歷時一個月,目前已吸引342名居民報名參賽,從孩童到銀髮族,老中青三代同場競技、共享運動之樂。參賽選手張忠瑛是一位太極拳愛好者,今年已經70歲了:「我一直在西站廣場上晨練,打太極拳對我們老年人很有好處,一是能夠養生,二是可以靜心。一天鍛鍊下來,精神相當好。」賽事啟動後,精彩的納涼文藝演出與「真如社區集市」同步開啟。來自全區各街道的12個文體節目輪番登場,太極拳的剛柔並濟、民族舞的絢麗多姿、非遺鼓樂的雄渾激越、服飾走秀的優雅風情,共同烹製出一場文化與活力交融的夏夜盛宴。廣場另一側,社區公益市集也吸引不少居民駐足。義賣區、遊戲體驗區、宏康醫院義診、朱氏繩藝非遺、奧運徽章收藏展……豐富多彩的活動讓人目不暇接。納涼文藝演出「真燃系列賽」不僅是一場賽事,更是社區精神與城市溫度的生動體現。本次活動由區體育局與真如鎮街道共同主辦,是普陀區深化「社區+體育」融合、推動全民健身國家戰略落地的具體實踐。復星集團上海復悅薈、暢享體育發展(上海)有限公司、上海茶活力文化發展有限公司、LYB羽毛球運動中心(真北店)、SUPER FLAMINGO超級火烈鳥等企業及社會組織為賽事提供了堅實保障,體現了「政府主導+社會參與」的有效模式。同時,真如本地的志願者、業委會成員及社區體育骨幹也積極投入籌備服務,形成全民參與的熱潮。接下來,真如鎮街道將持續借力政策引導、社會協同與群眾參與,讓全民健身融入日常,為高品質城區建設注入新動能。這個夏天,真如的夜晚,正因躍動的身影和流淌的汗水而格外閃亮。
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