武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月12日晚,2025年南匯新城鎮文化藝術節在臨港演藝中心啟幕。作為開幕式重頭戲,由著名戲劇家陳薪伊導演創作、中國戲劇家協會主席濮存昕領銜出演的大型交響合唱《道德經》的恢弘之聲在滴水湖畔激蕩迴響。這部國家藝術基金資助的作品,由西安交響樂團及合唱團聯袂呈現。主創團隊創新採用「交響+合唱+朗誦」的多元藝術形式,實現跨時空對話,將盛唐詩歌的意境與東方哲學智慧熔鑄於舞臺,為觀眾帶來一場融合中國傳統哲學與文學之美的視聽盛宴。不僅有文化大咖,這裡更是本土文藝力量的榮耀舞臺。開幕式上,臨港之聲朗誦隊、合唱隊、申韻舞蹈隊、舞韻舞蹈隊、海欣走秀表演隊等一批群眾文化團隊獲得優秀文化團隊表彰,一批活躍在南匯新城文體培訓活動上的優秀文體志願者獲頒榮譽證書,表彰他們為群眾文化事業作出的積極貢獻。據悉,南匯新城鎮現有112支各具特色的文藝團隊,匯聚了眾多文藝愛好者,活躍於新城各個領域,極大豐富了市民文化生活。為促進區域文化協同發展,開幕式上成立了「南匯新城鎮區域文化聯盟」。首批成員單位包括中國航海博物館、臨港演藝中心、頂科社區、南匯新城鎮社區黨群服務中心、臨港少年宮、上海臨湖文化旅遊發展有限公司、上海滴水湖商業旅遊開發管理有限公司、上海宸資文化投資發展有限公司等核心文化場所設施代表。聯盟旨在共建文化資源共享平臺,進一步激發「文化大美育」的社會效能。一系列優秀的群眾文藝節目也在現場進行展演。其中,臨港樂齡組合「Love Lin 愛臨港人聲樂團」以純粹的無伴奏人聲,深情演繹了《花兒與少年》;滴水湖青歌賽選手代表以一曲青年小組唱《奔跑》,詮釋了年輕人在臨港新片區創新創業、追夢逐夢的奮鬥畫像;南匯新城鎮鳥哨非遺傳承人與中小學生聯合帶來的舞蹈《募鳥哨韻》,承載了這座「年輕的城,年輕人的城」的歷史積澱。據悉,本屆南匯新城鎮文化藝術節將持續至11月,期間將舉辦滴水創想夜、滴水湖秋日歌會、青年脫口秀大賽、全民唱享等百餘場豐富多彩的市民文化活動,點亮新城文化圖景。
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