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2025-11-09 19:30 5,265次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月6日，天體化學與地球化學家、中國月球探測工程首任首席科學家、中國科學院院士、國際宇航科學院院士、發展中國家科學院院士歐陽自遠在抖音開設科普帳號@歐陽自遠爺爺講深空探測，希望通過短視頻科普深空探測知識、分享科研生涯小故事，增進大眾對科學原理的認識，激發青少年探索科學的熱情。 歐陽自遠抖音主頁 為更好推進少年兒童科普工作，中國兒童中心聯合抖音、《科學追光者》推出「給青少年的科學家課堂」，持續邀請重磅科學家，針對青少年關心的科學問題，在短視頻平臺開展專業科普分享。相關內容已聚合至「院士答青少年問」專題頁，目前，該話題播放量已超2億次。歐陽自遠院士的入駐是該系列課堂的延續。 歐陽自遠院士長期從事地球化學、天體化學、比較行星學等研究，作為中國月球探測工程的首席科學家，從戰略高度為中國探月工程制定了科學目標，因而也被譽為「嫦娥之父」。入駐抖音當天，@歐陽自遠爺爺講深空探測連發4條視頻，分享了自己和月球探測結緣的故事以及做短視頻科普的初心。 1952年，歐陽自遠響應國家號召，考入北京地質學院礦產勘探系，立志學地質，開發礦業，使民富國強，後考研至中國科學院地質研究所深造。1957年，蘇聯發射了第一顆人造地球衛星，宣布人類空間時代的到來，這帶給了歐陽自遠極大震撼和啟發。中國的太空時代何時到來，如何準備？於是他開始認真考察、研究構成太陽系各類天體的原始物料——隕石與行星際塵埃、月球的起源與演化歷史，為中國探月工程做準備。自此，從嫦娥工程的方案制定到執行，他深耕月球探測近50年。 做科研同時，歐陽自遠院士還熱心公益科普。這位被大家親切地稱為「銀髮知播」的科學家，希望讓更多人熱愛科學、了解科學，延續中華民族的飛天夢想。粗略統計，至少已有10萬人聽過他關於探月工程的演講，涵蓋各個年齡段。 近年來，短視頻的發展突破了傳統科普講座受場地、時間的限制以及對讀者知識儲備要求的局限，讓科學知識得以觸達更廣泛的人群，原本晦澀的知識正變得通俗易懂。越來越多的專家、科研學者也選擇通過短視頻進行科普。正如歐陽自遠所說：「短視頻是一種科學補習的好方法，一種很好的科普方式，有助於全民科學素質的提升，應該把它應用到更多成果的普及中，讓更多人受益。」 深空探測涉及太陽系的起源與演化、天體化學與天體物理、航天技術等較為複雜的知識，對普通人而言，這些應用雖看似遙遠，卻在潛移默化中影響著生活。深空探測的每一步突破都在拓寬人類的生存邊界和發展空間。歐陽自遠院士表示，希望通過短視頻科普培養孩子們熱愛科學、探索科學、攻堅克難的精神以及一以貫之的毅力。 據悉，自2018年起，已有10餘位重磅科學家入駐抖音開設科普帳號。截至目前，@劉嘉麒爺爺講地質、@童慶禧爺爺講遙感、@朱敏老師講古生物等帳號累計吸引近600萬用戶關注，知識視頻播放量達3.42億次。科學家開始成為抖音上新晉的科普「網紅」。 未來，歐陽自遠院士將持續通過抖音分享深空探測，也就是太陽系探測的科學與技術相關知識，讓更多人了解中國深空探測的成就，激發新一代青少年探索科學的熱情。
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