武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
寧德8月13日電 (林榕生 林柳柳 袁婉萱)以「墨香茶韻 兩岸同源」為主題的2025年柘臺遊氏仙姑祈福文化交流活動13日在福建省寧德市柘榮縣黃柏鄉舉行,海峽兩岸遊氏宗親、專家學者齊聚一堂,敘親情、尋根脈。 8月13日,2025年柘臺遊氏仙姑祈福文化交流活動在寧德市柘榮縣黃柏鄉舉行。圖為書法交流現場。林柳柳 攝 黃柏鄉是柘榮遊氏的發祥地、歷史名人遊樸故裡,被海峽兩岸遊氏奉為「中華遊氏仙姑」香脈傳承之聖地。據統計,遊氏仙姑信眾遍布海峽兩岸及港澳等地,約有1000餘萬人。40多年來,臺灣遊氏後裔紛紛到黃柏鄉尋根問祖,遊氏仙姑信俗也成為兩岸宗親文化交流的重要載體。 臺胞葉梓說,剛到柘榮就感覺很親切,在進香的時候,明明第一次來,但是就是覺得很感動,眼淚有點止不住想流。 8月13日,2025年柘臺遊氏仙姑祈福文化交流活動在寧德市柘榮縣黃柏鄉舉行。圖為開幕式表演。林柳柳 攝 開幕式後,兩岸遊氏宗親及專家學者共同參觀了福建省對臺交流基地——中華遊氏文化園以及遊樸廉政文化館。臺胞林立竹說,兩岸通過學術、宗教、經濟及人文交流,以智慧增進彼此情誼,唯有常往來,方能加深相互的認識與了解。 自2009年以來,黃柏鄉以柘榮遊氏仙姑祈福文化為核心,常態化舉辦柘臺文化交流活動,吸引眾多臺胞參與,以文化為橋梁增進兩岸同胞情感交流。主辦方表示,期待與臺灣同胞一道,以文化為橋凝聚共識,以親情為脈深化合作。 活動期間,兩岸同胞還將前往靴嶺尾村、洪坑村西竹岔戰鬥遺址、東獅山馬仙廣場等地參觀,感受柘榮的自然風光與人文魅力。(完)
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