東西問丨薛蘇裡：從哈爾濱看音樂如何成為東西文化交流「柔」紐帶
2025-12-12 05:32 6,469次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
日前，順豐同城上海區域黨支部在徐匯區總工會的指導和安排下，組織了一場別開生面的工會主題日活動，以黨建帶工建，以工建促黨建。以徐匯工會「百團萬人觀龍陵」為主體活動項目，開展相關初心主題活動。包括騎手、功能部門等31名黨員職工參與其中，共憶紅色歷史，傳承紅色精神。百年前的五卅運動掀起反帝愛國怒潮，中華全國總工會的成立則讓全國工人階級在黨的領導下團結統一。如今回望歷史，緬懷先烈，正是為了汲取奮進力量。主題活動以國防主題課開篇，龍華烈士陵園安排的授課老師講解了國旗的由來與國旗護衛兵成立歷程，讓騎手們深刻感受國旗的神聖意義，傳承先輩奮鬥精神，與五卅運動中先輩抗爭精神一脈相承。騎手葉爽聽完感慨：以前每次電視上看升國旗，今天聽完才知道護衛兵要站崗8小時選拔，才懂得背後有那麼多人在守護。隨後，在徐匯區總工會的安排和帶領下，龍陵勞模志願講解團的勞模先進、職工及中小學生志願者們接力講述龍華烈士紀念館內展陳的數個歷史事件和數十名英烈的事跡。羅亦農、陳延年、惲代英、顧正紅等等革命先輩為民族解放獻身的故事，讓大家深受觸動，也彰顯了工會在傳承紅色基因中的積極作用。騎手王澤鑫聽完低聲說：今天大家的好日子是得來不易，都是先輩們用血換來的，現在就想每天平平安安送單，站好自己的崗，就是對他們最好的報答。參觀講解中，支部書記帶領全體黨員重溫了入黨誓詞。鮮紅黨旗下，鏗鏘誓言迴蕩。退役軍人黨員騎手王鑫宣誓後說：「從軍營到外賣小哥，身份變了，但入黨時的那份承諾不能變，得一直揣在心裡。」順豐同城上海區域黨支部將以此為契機，進一步加強與徐匯區總工會的合作，不斷提升為新就業形態勞動者服務的力度，也不斷推動黨員騎手們在崗位上續寫紅色篇章。參觀結束，區總工會還向騎手們贈送了夏季慰問品，尚未入會的個別騎手當場掃碼入會。
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