武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
居民區老電梯經不起高溫折騰,頻頻 「掉鏈子」,不僅居民抱怨連連,物業也忙得團團轉。面對這樣的棘手事,萬裡街道中浩雲居民區黨總支通過黨建引領「三駕馬車」協同發力,將「黨建+物業+服務」理念融入社區治理,持續擦亮小區幸福、活力底色。直擊痛點紅色引擎破解電梯困境為有效解決「夏季電梯易故障」這一難題,中浩雲居民區黨總支主動跨前、業委會主動擔當。針對在共同調研中發現的一系列問題,黨總支利用「紅色議事廳」平臺,召開三方聯席會議。物業公司積極配合中浩雲業委會啟動業主大會,在樓棟志願者的協助下,業委會迅速開展全小區徵詢工作。隨後,物業公司發揮專業優勢提供機房空調加裝改造方案,該項目經過投票,高票通過。物業公司黨支部隨即成立「項目突擊隊」,協調督促供應商加急施工,提前完成了小區共21棟樓電梯機房的空調加裝改造,並建立定期維保反饋機制,確保電梯在高溫天氣下運行「零事故」。主動治理雙向服務彰顯幸福指數得益於「夏季電梯易故障」難題的解決思路,「主動應對」成為物業獲得居民認可的「治理密碼」。物業全方位提升「主動治理」能力,業委會默契配合,從居民需求中找準服務坐標,形成「居民點單-物業響應」的治理模式。針對小區綠化養護這一居民關注的日常需求,物業主動將其納入常態化服務清單,定期的規範修剪,大幅度提升了小區綠化日常養護質量,推動社區環境更加宜居。同時,業委會和物業探索建立「居民評議」機制,積極挖掘能人、熱心人組成主心骨力量,共同參與監督從雜草清理到花木修剪的每個關鍵環節,把服務標準交給居民「打分」,放大「物業+服務」的雙向效應,讓居民群眾的安全感、滿意度更可感、可知、可及。資源連結多元共治提升治理效能在中浩雲居民區,物業承擔著「社區管家」的職責,依託「物業+服務」平臺,把各方資源巧妙串聯成圈,以比鄰友鄰的共治服務推動基層治理提質升級。居委會的黨員志願者、周邊商鋪的店主、社區衛生站的醫生,都成了物業的「最佳合伙人」。樓道整治時,物業不僅做好日常巡查,還發動商鋪店主當起「文明停車勸導員」,號召黨員志願者開展「敲門行動」,更引入智能充電設施解決電動車停放難題。這種「物業+」的共治模式,讓原本棘手的樓道安全問題迎刃而解。未來,社區將統籌運用「物業+周邊資源」,通過物業聯合社區衛生站送醫上門,對接超市開通「一鍵配送」,為老人提供代配藥服務等,讓物業服務實現單一「管物」向集約服務「增值升級」,推動服務群眾的「一公裡」向「最後100米」延伸拓展。
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