夫妻擺「急救地攤」8年 教會10餘萬人「救命術」
2025-11-25 19:59 8,756次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
天津8月14日電(記者 孫玲玲)「從街頭巷尾的老天津味，到莊嚴厚重的歷史建築，老師們為我們講解每一個場景背後的故事，讓我們不僅『看見』了文化，更『理解』了它的根，讓我們這些海外華裔學子，真正『看見中國，走近中國，熱愛中國』。」13日下午，在第八屆全球華語朗誦大賽天津集結營閉營式上，來自西班牙馬拉加的華裔學子張丹尼的感言引發滿場共鳴。 8月13日下午，在第八屆全球華語朗誦大賽天津集結營閉營式上，海外華裔學子為大家表演快板。記者 孫玲玲 攝 西北角早市的炊煙嫋嫋，古文化街泥人張的指尖傳奇，精武門武術少年的颯爽英姿，海河遊船上的霓虹流轉、國家海洋博物館的蔚藍律動、天津之眼流轉的城市天際……在此次為期12天的「津派文化」深潛之旅中，來自美國、加拿大、德國、法國、義大利、西班牙、荷蘭、印度尼西亞、馬來西亞和蒙古國的35名華裔師生，以朗誦為媒介，以華語為舟楫，在天津進行了一場跨越洲際的文化對話。 「在意式風情街，我看到了中西文化像朋友一樣相處；在楊柳青古鎮，非物質文化遺產代表性傳承人握著我的手教我畫年畫，那溫度讓我知道『傳統』不是過去的事，而是活著的故事；在國家海洋博物館和泰達航母主題公園裡，那些科技與力量的展示，讓我為『中國』這兩個字感到驕傲——不管我在德國還是在這裡，這兩個字都刻在心裡。」來自德國的營員潘晴說道。 閉營式現場，奧地利奧華中文學校、加拿大溫哥華話劇團青少年藝術團、荷蘭代爾夫特中文學校、印尼華文教育聯合總會4所華文教育機構及團體與天津市華夏未來教育集團共同籤署戰略合作協議，未來將在中外文化交流活動、國際研究活動、師生學習互訪等多個方面展開合作，共同推動中華文化和世界文化的融合交流。 當《我在天津等你》的歌聲在劇場迴蕩，為期12天的天津集結營落下帷幕。天津市人民政府僑務辦公室主任林潔表示：「此次集結營是一堂行走的中華文化課堂。中華文化，不是書本上枯燥的文字，不是博物館裡明亮的玻璃展櫃，而是一條奔騰了五千年的壯闊長河，流淌在我們的血脈之中。希望同學們永葆對中華文化的熱忱，感受它、體驗它、理解它、傳承它，成為中外文化交流的友好使者。」 本屆集結營由中國華文教育基金會、天津市人民政府僑務辦公室主辦。(完)
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