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2026-03-13 17:17 1,961次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
《育兒補貼制度實施方案》剛公布，各地線上補貼申領渠道還未開通，已有詐騙分子搶先「蹭熱點」，利用這一惠民政策、打著「發放育兒補貼」的旗號製造新騙局。多地警方相繼發布預警提示，請廣大群眾提高警惕，謹防上當受騙。 日前，國家育兒補貼制度實施方案公布，從2025年1月1日起，無論一孩、二孩、三孩，每年均可領取3600元補貼，直至年滿3周歲。 8月4日，有群眾報警稱，自己在社交平臺上接到領取「育兒補貼」的通知，要求限時辦理，通知內含「網址連結」，事主登錄後發現異常。雲南昭通市昭陽區公安機關發布了這起詐騙案例，福建、安徽等多地警方也都發出反詐預警。 警方介紹，在「育兒補貼」詐騙中，騙子冒充衛健委、財政局等政府部門，發送含有虛假連結的簡訊，聲稱可「快速申領育兒補貼」，誘導群眾點擊陌生連結填寫個人信息及銀行卡信息。詐騙分子還會製作仿冒的「國家政務服務平臺」或地方衛健委網站，設置「育兒補貼申領」窗口，要求輸入身份證、銀行卡及驗證碼等信息。一旦群眾輸入這些信息，就會被騙子獲取，遠程盜刷卡。 此外，詐騙分子還會在微信群、QQ群中發布「育兒補貼快速申領」「過期視為放棄」等虛假信息，製造緊張氛圍，通過「名額有限」「最後三天」「點擊連結即可申請」等詐騙話術誘導群眾。 根據官方通報，各地將在8月下旬陸續開放育兒補貼申領，8月31日之前各地全面開放育兒補貼的申領。育兒補貼主要通過全國統一的育兒補貼信息管理系統線上申領。申領人可以通過嬰幼兒戶籍所在省份政務服務平臺設置的育兒補貼申領專區，或者在支付寶、微信等平臺的「育兒補貼」小程序進行申領。線下可攜帶戶口簿、出生醫學證明等材料，到嬰幼兒戶籍所在地鄉鎮或街道現場辦理。 警方提示： 1、由於各地尚未開通線上申領育兒補貼渠道，因此現在就發布「領取育兒補貼」信息的，一定是詐騙！ 2、收到「領取育兒補貼」的網址連結或二維碼時，一定要提高警惕，不要隨意點擊陌生連結，謹防上當受騙。 3、如不慎點擊了相關連結，被要求填寫姓名、身份證號碼、銀行卡號、驗證碼，進行人臉識別等，切勿操作，更不要按其提示轉帳匯款，以免造成財產損失。 4、如有可疑情況，請立即撥打110或96110進行諮詢舉報。 北京日報客戶端 | 記者 孫瑩 林靖
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