從武漢到彼爾姆：87年，一封家書，三代人的心願
2025-12-02 15:57 5,865次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月10日電 北京市延慶區「延慶超級晚——越夜越精彩」系列活動9日在2025世園·草莓派對系列音樂節中拉開帷幕。活動將推出文化脈動、藝術狂歡、體育心跳、消費磁場、鄉村旅遊五大板塊26項精品活動，打造全民參與、全業態聯動的城市級嘉年華IP。 圖為「延慶超級晚——越夜越精彩」系列活動在京啟幕。李曉鵬 攝 文化脈動板塊，今年8月至10月，「媯川夜演·看大戲」在延慶區登場。由延慶區文化館組織區內民眾開展的「長城腳下藝動媯川」延慶區「非常6+1」群眾文藝匯演正式啟幕。 活動自4月啟動以來，已走過前期展演階段，催生出一大批接地氣、有溫度的精品節目。100個精品節目經過打磨後組成的文藝匯演，將於8月中上旬的每周五、周六20時，在世園國際旅遊度假區國際館廣場帶來6場演出，將本土文藝力量搬上舞臺。 圖為「延慶超級晚——越夜越精彩」系列活動在京啟幕。李曉鵬 攝 藝術狂歡板塊，八達嶺夜長城以「萬裡長城 千古榮光」為主線，通過沉浸式表演、多媒體技術、舞蹈戲劇等，串聯歷史傳承、民族團結等主題，讓遊客在夜遊長城中，觸摸長城文化價值與歷史意義，解鎖長城遊覽新體驗。 媯河夜畫構建「一河九景」夜遊體系，暑期期間每晚開放兩場次，演藝沿河設置媯川耳語、媯水之女等9個實景演藝點位，創新「廣播劇+實景演出」模式，讓遊客在光影流轉中感受媯河魅力，打卡夜遊新地標。 此外，「2025延慶酒店藝術季」和「第二屆鄉村旅遊消夏避暑文化季」已正式啟幕，活動覆蓋世園凱悅、金隅皇冠、延慶萬豪等重點酒店，以及延慶區八達嶺鎮、康莊鎮、劉斌堡鄉等重點鄉鎮，通過流行音樂、非遺創新、親子互動、戲曲綜藝等形式，打造傳統與現代融合的多元藝術體驗。(完)
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