武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「各級黨委和政府要始終堅持以人民為中心,廣泛深入地察民情、聽民聲、匯民智,凝聚起推進中國式現代化的強大合力,不斷實現人民對美好生活的嚮往。」習近平總書記近日就研究吸收網民對「十五五」規劃編制工作意見建議作出重要指示,充分肯定此次網絡徵求意見工作取得的實踐成效,對做好下階段工作提出明確要求。 習近平總書記的重要指示,鮮明傳遞了以人民為中心的價值導向、政策取向,為各相關部門高質量完成「十五五」規劃編制工作作出明確指引,必將動員激勵各地區各部門廣大黨員幹部扎紮實實走好新時代群眾路線,時時刻刻念民之所憂、行民之所盼、解民之所急,匯聚起全體人民共同推進中國式現代化的磅礴力量。 人民對美好生活的嚮往就是我們的奮鬥目標。好的方針政策和發展規劃從來都是從群眾中來、到群眾中去,是順應人民意願、符合人民所思所盼的。長期以來,我們黨在出臺重要方針政策、作出重大決策部署之前,深入基層調查研究、了解和掌握第一手材料已經成為必備的前提和條件。這次「十五五」規劃編制工作也不例外。我們緊隨科技發展步伐,順應數位化時代人民表達習慣,開展了為期一個月的網絡徵求意見活動,累計收到網民建言超過311.3萬條。這是全過程人民民主的一次生動實踐,充分彰顯了我們黨為人民服務的初心、與時俱進的品格,中國特色社會主義制度的獨特優勢進一步發揮顯現。 「十五五」時期是我國基本實現社會主義現代化夯實基礎、全面發力的關鍵時期。這五年規劃編制涉及經濟社會發展方方面面,同人民群眾生產生活息息相關。廣大人民群眾踴躍參與網絡徵求意見活動,積極建言獻策。譬如,在央視網「我為『十五五』規劃獻一策」專題中,網友紛紛留言:「現在年輕人甚至有部分老年人吃外賣的比較多,提升外賣行業的服務標準迫在眉睫」「建議進一步完善縣鄉村電子商務和快遞物流配送體系」「增加居住小區周邊基礎性健身房、羽毛球館、遊泳館等場地的建設」……這些具體而廣泛的意見建議,充分表達了大家對美好生活的熱烈期盼。有關部門要認真研究吸納,把頂層設計和問計於民統一起來,加強調研論證,廣泛凝聚共識,把社會期盼、群眾智慧、專家意見、基層經驗充分吸收到規劃編制中來,更好發揮網際網路在傾聽人民呼聲、匯聚人民智慧方面的作用,更好集思廣益、凝心聚力。 「知屋漏者在宇下,知政失者在草野。」截至2025年6月,我國網民規模達11.23億人,網際網路普及率達79.7%。老百姓上了網,民意也就上了網。群眾在哪裡,我們的工作重點就在哪裡。各級黨委和政府要用好深入貫徹中央八項規定精神學習教育成果,不斷夯實運用網絡了解民意、開展工作這一基本功,了解群眾所思所願,收集好想法好建議,積極回應網民關切、解疑釋惑,將以人民為中心的價值理念轉化為具體行動,凝聚起推進中國式現代化的強大合力。 央視評論員
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