國務院任免國家工作人員
2025-12-09 19:41 3,729次浏览澎湃新聞記者 熊強 8月13日下午，澎湃新聞從大理官方處獲悉，此前在大理蒼山走失的8歲自閉症男童已不幸離世，遺體在蒼山上的一處山澗裡被發現。 8月9日上午11時40分左右，自閉症兒童王某某跟隨一個夏令營團隊攀登蒼山時，與隊伍走失。 8月10日晚間，大理市「8·9」搜救工作組發布《關於積極提供尋找走失兒童相關線索的通告》(以下簡稱「《通告》」)顯示，2025年8月9日，一名8歲男童在大理市大理鎮陽和茶廠附近走失，接報後，大理市立即組織公安、消防救援、森林消防、應急、林草、「蒼山衛士」及大理藍天、大理山地救援隊伍等多方力量開展全力搜救。 該《通告》描述，男童身高約1.2米，體型偏瘦，走失時上身穿藍白色相間上衣，下身穿深色牛仔褲，背橙色兒童背包，身上有標牌及家屬電話號碼。 隨後的幾天，當地多部門聯合開展搜救，投入了搜救犬、無人機、熱成像儀等。與此同時，一些志願者也自願加入到搜尋隊伍，連日來上山搜尋走失的男童。 澎湃新聞此前報導，當地相關部門已對此次事件中的夏令營機構「明日之光」展開調查，該機構宣稱採用自然療愈法治療自閉症孩子。 據公開資料顯示，該運營公司成立於2025年1月，註冊經營範圍為家政服務。澎湃新聞記者探訪了該涉事夏令營的大理市灣橋鎮雲峰村的辦公場地，事發後大門緊閉。公開報導顯示，該機構曾發起接收自閉、發育遲緩、多動等特需問題兒童的活動，涉事夏令營機構的負責人和老師，正在接受多個部門的調查，涉事機構由市場監管部門進行審批，未經教育部門審批。
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
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