2025廣州臺灣青年龍舟文化交流活動舉辦
2025-12-05 08:41 1,529次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
廣東珠海解決群眾急難愁盼問題—— 夜訪聽民聲 上門辦實事(鍥而不捨落實中央八項規定精神·一線見聞) 本報記者 賀林平 廣東珠海，外賣騎手朱林峰進小區不再難了。 香洲區翠香街道大型小區五洲花城門口，朱林峰停下電動車，拎出外賣餐盒，快步走進大門；路過傳達室，朝保安老廖打個招呼，推出一輛自行車，騎上直奔小區深處，不一會兒便返回。 「這麼大的小區，以往電動車只能停門口，跑一趟得20多分鐘，可能還會派送超時。現在時間能節省2/3。」朱林峰說。 外賣、快遞電動車進不了小區，一度讓朱林峰和同事們犯愁。「物業怕小區亂，業主怕不安全。」翠香街道紫荊社區黨委書記、居委會主任梁志君道出緣由。 問題的解決，源自一場「夜訪」——這是今年以來珠海的一項新探索。幹部下班後，利用晚上群眾空閒時間，深入基層一線，在不影響群眾正常生活的前提下，傾聽訴求、解決難題。 深入貫徹中央八項規定精神學習教育開展以來，珠海推動「夜訪」常態化、全覆蓋，市、區、鎮街三級1000餘名幹部深入331個村(社區)，解決群眾急難愁盼問題。 6月3日晚，香洲區委常委、統戰部部長陳祥瑞帶著幾名幹部來到紫荊社區，圍繞騎手關注的「最後100米」問題，展開「夜訪」。 「小區有十幾棟高樓，配送時間長，放在外面的外賣偶爾還會丟。」朱林峰說。 「最怕的是送大件，有次送15箱礦泉水，電動車不能進小區，我只能把水一箱一箱從小區門口搬到顧客家裡。」外賣騎手馮禮賢接過話頭。 陳祥瑞邊記錄邊回應：「街道、社區要協調職能部門一起，推動問題解決。」 「電動車騎到小區門口，再換自行車送貨上門！」6月11日，由街道、社區召集，片區騎手代表、物業企業負責人和住建部門工作人員共同參與的協調會上，朱林峰的建議得到大家響應。 「自行車從哪兒來？」「我們物業提供。」五洲花城物業經理劉志勇說。 「不光自行車，手推車、平板車等，都可以安排」「登記在冊的騎手，進小區直接『人臉識別』，不用再登記信息」……接下來的幾次協調會上，大家你一言、我一語，好點子越出越多。 翠香街道近日表彰了首批11個「騎手友好示範小區」。「為騎手提供便利，引導他們參與社區建設和治理，實現多方共贏。」翠香街道辦主任李京說。 如今，「騎手友好示範小區」建設，已從翠香街道推廣到香洲區、珠海市。 「我們依託『夜訪』，推動相關職能部門高效聯動，形成全鏈條責任閉環。」珠海市委政法委常務副書記王放達說。 截至目前，珠海三級幹部共開展「夜訪」27輪次，90%以上群眾反映事項化解在村(社區)，95%以上的初訪事項一次性解決。
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