杭州8月4日電(張煜歡)幾天前,在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡,一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下,身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產,迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解,小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病,這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」,並非來自父母,卻讓她的骨骼發育受阻,身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是,這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年,她曾自然懷孕,但孕中期的羊水基因檢測證實,胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍,為了孩子未來的健康,小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清,走路不穩,也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑,2024年春天,這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況,確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後,為他們制定了助孕方案:採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中,對早期胚胎進行基因檢測,篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎,再移植回母親子宮,從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而,小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的,常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術,解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術,團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗,為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因,小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估:子宮空間受限,極大增加胎兒生長受限的風險;增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部,導致孕晚期呼吸困難加劇;妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全,團隊排除了妊娠禁忌證,指導小麗進行心臟超聲等檢查,並制定了極其嚴格的個體化方案:只移植一枚胚胎,整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月,小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵,獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示:一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變,且染色體正常。 經過充分的內膜準備,2025年1月5日,這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後,接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查,但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm,這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況,不斷動態調整保胎用藥,同時全方位管控孕期營養攝入,精準預防子癇前期,密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期,團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力,通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化,精準捕捉身體發出的信號,只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下,小麗的孕期檢查一次次傳來捷報,孕周得以最大程度延長。 7月29日,在生殖科、遺傳科、產科周密部署下,協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下,懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測,新生兒的臍血未見基因變異。幾天後,小麗術後恢復狀況良好,順利達到出院標準。 黃荷鳳表示,小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變),更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光,讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
閱讀提示 用人單位有權了解勞動者與勞動合同直接相關的基本情況,但是,開展背景調查應確保流程標準、渠道合規,遵循私權侵入最小化、必要性、非歧視原則。 「因為背調結果顯示『黃燈』,我們無法進行下一步了。」 不久前,應聘某食品公司的羅女士,突然接到該公司HR發來的這則不予錄用通知。經過反覆溝通,羅女士才得知自己被背調公司標為「黃燈」的原因——「有過訴訟記錄」「曾經是被告」,羅女士告訴《工人日報》記者。 近年來,背調越來越頻繁地出現在招聘流程中,在有的背調中出現了訴訟記錄、婚戀情況、職場「緋聞」等信息。多位受訪專家呼籲,用人單位開展背調須遵循私權侵入最小化、必要性、非歧視原則,同時明確法律邊界與公德邊界,保護求職者個人隱私,保障勞動者合法權益。 因有訴訟記錄,背調「亮黃燈」 「接到背調結果時人是懵的,想了很久都沒想到我什麼時候成過被告。」羅女士告訴記者,她後來推斷出唯一可能的訴訟記錄,「2018年,我們小區的業主跟物業有過糾紛。當時物業公司起訴了很多業主,估計我也是其中之一。」 後來,羅女士查閱案件公開信息發現,該案中,自己的確被列入了被告名單。最後,羅女士放棄了入職該食品公司的機會。 記者了解到,一些背調公司受用人單位委託對求職者開展背調,並在背調報告中標註「綠燈、藍燈、黃燈、紅燈」,以此代表求職者的「風險」由小至大。在上海市金山區人民法院近日審結的一起勞動糾紛案中,求職者張先生也因有訴訟記錄被用人單位拒絕錄用。 2024年4月,張先生接到一家軟體開發公司的錄用函。在與原公司辦理離職交接手續後,張先生在軟體開發公司旁租房、租車位,積極為入職做準備。 讓張先生未曾料到的是,當月,該軟體開發公司突然聯繫他,表明公司需要背調結果為「綠燈」或「藍燈」的候選人,而張先生的背調結果是「黃燈」,不符合其錄用標準。 後來,張先生從背調公司處得知,自己拿到「黃燈」評價的原因是其存在訴訟記錄。對此,張先生提出異議稱,訴訟記錄是其曾因被騙取錢財而發起的維權訴訟,且自己是原告。此後,背調公司將張先生的背調結果改為「藍燈」,但該公司仍以原理由拒絕錄用。 「誠信是勞資關係的基石,訴訟記錄本身並非拒絕錄用的正當理由。」對於該案,上海市金山區人民法院法官楊鋒分析認為,訴訟作為法律賦予公民的基本權利,不僅是解決糾紛的司法途徑,更是維護社會公平正義的重要機制。 「勞動者若因行使訴訟權利而被拒絕錄用,等於變相剝奪了勞動者維護權益的法律救濟途徑,使得勞動者在就業與維權之間進退兩難。」楊鋒說。 最終,法院經審理認為,軟體開發公司的上述行為違背誠信原則。綜合考慮張先生支出的房租等費用,並結合後續張先生入職的工資報酬酌定的失業賠償,判處該公司向張先生賠償1.32萬元。 背調信息應與勞動合同直接相關 用人單位開展背調有何依據和意義?北京中首律師事務所主任胡勝國表示,依據勞動合同法等法律法規,用人單位有權了解勞動者與勞動合同直接相關的基本情況,勞動者應當如實說明,「其目的主要是降低用工風險,保障用人單位利益」。 在背調程序方面,北京澤盈律師事務所律師林屾提出,開展背調的相關主體應遵循6大程序,分別為籤署授權、確定範圍、多源驗證、結果反饋、加密存檔、到期銷毀,以此確保流程標準、渠道合規。 記者梳理公開案例發現,司法實踐中,一些用人單位與勞動者因背調提供的個人信息範圍、真實性、客觀性等產生爭議。 因前同事的一句「生活作風存在問題」評價被寫入背調報告,求職者王先生入職新單位後每月工資減少約5000元。該案訴至北京市豐臺區人民法院後,法院認為,案涉背調公司在未確認王先生前同事所述內容是否屬實的情況下,直接給其標註「黃燈」,並將該信息寫進背調報告,導致其名譽受損、社會評價降低。最終,法院判決背調公司停止侵權,向王先生賠禮道歉、恢復名譽,並賠償精神損害撫慰金。 「背調不能侵犯個人隱私權,須遵循私權侵入最小化原則。」胡勝國指出,相關主體應通過個人授權和法律規制兩個程序保障權利侵入最小化,即沒有勞動者授權不得調查,即使獲得授權也應遵守民法典和個人信息保護法等規定。 在首都經濟貿易大學勞動經濟學院教授範圍看來,用人單位開展背調還須遵循必要性原則、非歧視原則。「必要性原則是指基於招聘必要進行背調,搜集、調查的信息也是基於招聘崗位的需要,且與勞動合同直接相關。此外,用人單位不得利用搜集的信息對勞動者作出歧視性的僱傭決策。」他說。 明確背調法律邊界與公德邊界 對於用人單位開展背調的邊界,林屾提出,應考量兩個標準下的邊界定義,即「法律邊界」與「公德邊界」。 林屾進一步分析稱,在「法律邊界」方面,可依據個人信息保護法確立的「最小必要原則」這一導向原則。一方面,「最小」指的是信息範圍,即法律僅允許開放最小限度的、與公共生活相關的、可能與他人和服務對象有必要關聯的個人信息,「所有的商業調查行為,均須在這個範圍內開展」。另一方面,「必要」是指信息相對必要,對調查者的權限做出限制。 對於「公德邊界」,在林屾看來,用人單位和背調機構在開展背調時應最大程度地保護被調查者的社會性利益。 範圍建議,勞動行政部門應明確背調具體規範,包括調查前提、調查獲取信息的範圍、調查獲取信息的引用等。此外,對於濫用背調等違法行為,應該依法追究其法律責任。「對於用人單位濫用背調、侵害求職者勞動就業權的,應該對求職者的權益予以保障,如認定用人單位違法拒絕錄用的締約過失責任等。」他說。 「可以利用區塊鏈存證、算法歧視治理等方式強化監管技術的應用。」林屾舉例稱,比如應強制授權書、調查過程上鏈固化,供勞動監管部門實時查驗,同時要求用人單位公開AI背調模型邏輯,防止關於年齡、性別等的隱性歧視。 此外,林屾提出,對於不同用途的背調行為可採取的手段、可提供給需方的信息,可以實施精細化的分類、分級管理。與此同時,確保勞動者擁有信息刪除權。通過立法明確勞動者離職後可要求相關主體刪除背調數據,用人單位亦需設立自動清理機制。
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