相控陣CT率先落滬 由中國企業完全自主研發
2025-11-25 03:46 9,319次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2024年盛夏的一個深夜，上海市心理熱線962525普陀區接線點依舊燈火通明。普陀區精神衛生中心黨員心理治療師葛方梅像往常一樣守在電話旁，她隨時準備接聽那些需要幫助的聲音。急促鈴聲裡的絕望信號突然，一通急促的電話鈴聲打破了夜的寧靜。電話那端的女孩自稱小李（化名），聲音微弱、情緒低沉，語氣中帶著無法掩飾的絕望。她說自己已連續幾個晚上沒睡著，心情沉重、精神疲憊，還補充道曾患過抑鬱症，最近情況更糟，甚至為求片刻安寧，吃下了大量安眠藥物。儘管小李堅持沒有自殺念頭，冷靜地表示「不必告訴家人」，解釋只是「為了能好好睡一覺」，但葛方梅從她的聲音裡捕捉到了危險信號。溫柔堅定的生命呼喚「我在乎你的生命。」葛方梅堅定地說。生死攸關之際，她沒有放棄任何希望，耐心溝通，試圖安撫小李的情緒，讓她保持清醒。小李反覆強調獨居且不願打擾家人，可葛方梅深知，真正的關愛不是讓人孤立無援，而是關鍵時刻伸出援手。「我能理解你不想麻煩別人，但請記住，不是所有人都不在乎你。」葛方梅的語氣溫柔又堅定，她要用這聲音傳遞溫暖，融化小李心中的堅冰。與時間賽跑的救援接力多次努力後，葛方梅終於獲取了小李的聯繫方式和住址，立刻向熱線管理員匯報，請求協助報警，同時繼續在電話這端盡力確保小李清醒。然而，電話那頭的聲音逐漸微弱，最終陷入沉默。那幾秒的靜默像一場無聲的風暴，讓小葛心跳加速，內心滿是不安，她緊盯著電話屏幕，默默祈禱。幸運的是，當地警方接到報警後迅速行動，及時趕到小李住處。經緊急救援，小李生命得以保全，被送往醫院接受專業治療和安撫。平凡舉動裡的生命重量事後，小李對葛方梅表達深深感激：「謝謝你，真的是我最需要的時候你在這裡。」葛方梅用柔弱雙肩挑起生命重擔，詮釋「醫者仁心」的深刻內涵。正是這些默默無聞的工作者，用聲音傳遞溫暖，用行動守護生命，用平凡力量點亮無數人希望之光。他們或許沒有耀眼光環，但每一通電話、每一次傾聽、每一句安慰，都可能成為他人的「生命轉折點」。柔肩挑重擔，「醫」路綻芳華。這條永不打烊的「生命線」，正是無數像葛方梅這樣的黨員志願者用初心與堅守編織的溫暖之網，守護著需要關懷的靈魂。
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