年內開通運營 南憑高鐵崇憑段啟動聯調聯試
2026-02-05 06:53 2,394次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月7日電(範宇斌 吳玉華 郭琪)7日，上海民盟首個非遺特色「盟員之家」在上海市普陀區東方建德教育大廈揭牌。民盟上海市委會專職副主委姚卓勻、中共普陀區委統戰部副部長陳立群、普陀區文化和旅遊局副局長孫勇等出席揭牌儀式。 姚卓勻表示，此次活動既是落實去年民盟上海市委會與中共普陀區委戰略合作框架協議的重要舉措，也是民盟普陀區委會與普陀區文化和旅遊局共建合作的創新實踐。這是一次「同舟之旅」，以文化為主題、以非遺為切口，是民主黨派同中國共產黨「同舟共濟」的生動寫照。這是一次「交友之旅」，民盟與非遺代表性傳承人相識相交，為後續合作奠定基礎。這是一次「履職之旅」，民盟盟員通過面對面交流進一步知情明政，可更好地將本職專長轉化為高質量建言成果。 陳立群表示，中共普陀區委統戰部將持續搭平臺、建機制、強保障，紮實推動更多合作事項，為普陀區多黨合作事業和高質量發展注入新的活力。 孫勇介紹了普陀區非遺發展情況。近年來，普陀通過非遺保護傳承、人才培養工作機制、主動融入「沿滬寧產業創新帶」文旅產業交流，帶動「非遺、文物、文創」同頻共振，努力把普陀打造成為上海非遺傳承的新地標、長三角文化創新的會客廳。 揭牌儀式現場。 沈敏 攝 活動現場，中共普陀區委統戰部副部長陳立群、民盟普陀區委會主委邱允生、民盟上海市委會宣傳部副部長(主持工作)左娟娟共同為「盟員之家」揭牌。 座談會以「非遺盟韻，文藝同心」為主題，來自普陀區的多位非遺代表性傳承人受邀參加。盧氏心意拳非遺代表性傳承人薛鴻恩、手繪彩蛋非遺代表性傳承人英自海、瓷刻非遺代表性傳承人程佩初、石雕非遺代表性傳承人劉恩同、傳統「鼓子卯」結構造船放樣技藝非遺代表性傳承人陳昌華、傳統鋦瓷技藝非遺代表性傳承人施威聯、太極拳(武郝式)非遺代表性傳承人龔藝、海派漆藝非遺代表性傳承人馬俊營等介紹了他們在非遺技藝傳承與創新發展方面的心得體會與經驗成就。 座談會現場。 沈敏 攝 來自民盟普陀區委會的非遺代表性傳承人結合非遺技藝傳承和民盟盟員履職暢談自身體會。入盟積極分子表示，通過與前輩、同行的交流，他們不僅加深了對民盟的了解，也對非遺發展有了新的思考，希望今後能發揮自身特長，積極探索創新，加強交流合作，為弘揚中華優秀傳統文化貢獻力量。(完)
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