武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
當極端高溫席捲全球,「智慧大腦」將如何守護城市的正常運轉?8月7日,在上海海納工程院主辦的「全球高溫韌性服務(Global Heat Resilient Service,GHRS)」項目研討會上,地球觀測組織(Group on Earth Observations,GEO)、C40城市氣候聯盟代表,以及相關科研院所、企業單位的專家學者齊聚海納小鎮,圍繞高溫治理展開深入交流。據了解,普陀區也將參與該項目的實踐探索。構建高溫治理「試驗田」GEO項目協調官Martyn Clark指出,全球高溫治理已迫在眉睫——到2050年,全球約13億城市居民或將面臨極端高溫威脅。「中國是高溫問題與快速城市化並存的典型代表。人口密集使高溫暴露風險顯著上升。在上海等城市,市中心溫度可能較郊區高3℃以上。」GEO成立於2005年,是目前地球觀測領域規模最大的政府間多邊合作組織,現有117個成員國(含116個國家和歐盟)及157個參與組織。作為GEO牽頭的新倡議,GHRS項目旨在融合GEO衛星遙感數據、城市熱力圖譜及人口流動實時信息,構建全球多維度高溫預警系統,為城市提供高溫風險評估、決策支持及行動方案。作為項目的積極參與者,普陀區將依託海納小鎮數字創新生態,強化數據要素與氣候治理的乘數效應,突出數據賦能、智慧研判、科學布局、綜合規劃,積極應對城市運行韌性挑戰、極端高溫預警、生態環境監測等。籤署合作協議GEO協調全球觀測數據,海納工程院負責基於城市智能引擎開發GHRS智能服務,阿里雲提供人工智慧與雲計算支撐,地方氣象部門整合實時氣候信息,城市規劃、建設、運行等部門以及社區和醫院等提供應用場景……項目將通過整合政府、企業及研究機構資源,構建跨領域協作機制,探索可向全球其他城市推廣的「普陀經驗」。Martyn透露,未來兩年,GEO還將在全球10個城市推進GHRS項目試點。此外,項目落地將為長三角企業和機構搭建展示與合作交流平臺,助力各方打造應對全球極端高溫的典型數位化場景及產品,實現技術服務和創新成果出海。共享高溫韌性治理經驗從衛星影像捕捉城市熱島效應下停車場的地表溫差,到通過全球儲油罐陰影推算能源流動,人類對地球的認知正被不斷重塑。而這一切的背後,是城市數據要素的持續積澱與高效流通。中國工程院院士王堅在演講中強調:「自然資源的便捷獲取是城市發展的基礎,而數據資源,正是另一種意義上的自然資源。」研討會上,C40城市氣候領導聯盟代表分享了國際城市在高溫韌性建設中的實踐與協作經驗;之江實驗室總科研管理部部長李順斌介紹了三體計算星座基礎設施;海納工程院、華東師範大學、成都市規劃設計研究院、上海市氣象局、普陀區中心醫院、中海地產、上海建科院、上海智慧城市發展研究院、上海科學智能研究院、延華智能集團等機構的代表,也結合各自領域,分享了對高溫韌性建設的思考與實踐成果。會議特別設置圓桌討論環節,與會者通過梳理現狀、描述個人決策情景、分析共性問題與需求,深入探討如何構建跨部門協作與決策支持工具,推動數據向政策行動轉化。例如,在商業街區推廣降溫技術、在交通樞紐部署實時預警系統等,讓市民切實感受到治理成效。「當城市從文明的搖籃蛻變為生態的挑戰場,系統性創新便成為生存的必然選擇。」以數據為「鑰匙」、科技為「舟楫」,這場研討會正為超大城市探索與自然共生的新路徑。
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