武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
海口8月13日電 (張茜翼 潘越韓)《海南自由貿易港促進民營經濟發展若干規定》(簡稱《若干規定》)近日施行。《若干規定》是自《中華人民共和國民營經濟促進法》公布以後出臺的全國首部關於民營經濟發展的地方性法規,為海南民營企業搶抓封關機遇、應對開放挑戰提供法治護航。 8月13日,「海南自貿港政策解讀」系列主題新聞發布會——《海南自由貿易港促進民營經濟發展若干規定》專場在海口舉行,對《若干規定》進行解讀。 截至2025年6月底,海南省實有民營經營主體360.44萬戶,佔全省經營主體的97.54%,其中,民營企業93.72萬戶。 據介紹,《若干規定》採取「小切口」立法形式,聚焦民營經濟發展重點難點問題,高位謀劃法律規則頂層設計,把競爭中性原則作為立法起草的核心原則,突出制度集成創新,為更好發揮民營經濟在海南自貿港建設中的生力軍作用提供堅實法治支撐。 從內容看,《若干規定》呈現諸多立法創新點,特別是針對民營經濟發展中面臨的公平競爭、投資融資、科技創新、服務保障、權益保護以及民營經濟自身發展存在的問題和薄弱環節,充分吸收實踐經驗,給出務實舉措。 在保障公平競爭方面,《若干規定》對平等準入、平等使用各類生產要素和公共服務資源、平等適用國家和海南自貿港政策等作出規定,並對不得設定準入障礙、不得在公共資源交易活動中限制或者排斥民營經濟組織作出細化規定。 在強化海南自貿港政策賦能方面,《若干規定》支持民營經濟組織依法參與四大主導產業發展,依法參與重點項目建設和海南自貿港放寬市場準入特別措施領域的項目建設,保障民營經濟組織依法平等享受所得稅優惠、「零關稅」、加工增值貨物內銷免徵關稅等海南自貿港政策。 《若干規定》還明確,優化政務服務,從政企溝通、投訴舉報處理、包容審慎監管、信用修復、市場風險監測、幫扶紓困、應急轉貸等方面系統構建政府服務民營經濟發展機制。 海南省工商業聯合會專職副主席林峰表示,海南省工商聯將充分發揮橋梁紐帶作用,在推動涉企惠企政策落實落細、助力民營企業依法維護合法權益、推動構建親清政商關係、持續深化推進所屬商會改革等方面下功夫,引導廣大民營企業家更加主動融入自貿港建設大局。 《若干規定》涵蓋多項金融支持措施。中共海南省委金融委員會辦公室副主任盧巍稱,海南將持續開展金融助力民營經濟發展壯大專項行動,引導金融機構「一視同仁」對待各類所有制企業,同時進一步暢通和拓寬民營經濟組織融資渠道,提升民營經濟組織融資便利性。 《若干規定》中還提到「推進符合條件的民營經濟組織免予申報直接享受相關政策,推動涉民營經濟組織資金直達快享」。據海南省工業和信息化廳總工程師黃家林介紹,「海易兌」系統是海南省統一的惠企政策兌現服務系統,下一步將強化AI技術應用賦能,最大程度精簡填報數據,持續優化智能匹配、精準服務能力,推動惠企政策兌現服務從「人工申報」向「數據直達」智能化方式轉變。(完)
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