武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月7日晚,隨著成都天府國際會議中心「天府之簷」長達430米的輪廓漸次亮起,2025年第12屆世界運動會(以下簡稱「世運會」)正式拉開帷幕。圖為開幕式現場 陳城攝/光明圖片本屆世運會開幕式以「運動無限 氣象萬千」為主題,為全球呈現活力與時尚、運動與歡樂、科技與創新的中國式現代化萬千氣象。整場開幕式時長90分鐘,其中文藝表演僅佔約15分鐘,節目結構也摒棄了宏大敘事的慣常路徑,轉而採用輕盈、靈動、具有生活氣息的表達方式。圖為開幕式現場 新華社記者劉坤/攝開幕式在《繽紛之約》表演中拉開序幕,街舞與輪滑、滑板、啦啦操等運動元素碰撞出青春火花激情開場。倒計時焰火組成的篆體「成都」字樣,將傳統文化與現代科技巧妙結合。來自全球的運動員在吉祥物「蜀寶」「錦仔」的歡迎下入場,手持融入蜀繡、漆藝等非遺工藝的引導牌,踏上榮耀之路。圖為開幕式現場 陳城攝/光明圖片圖為開幕式現場 陳城攝/光明圖片大型中國舞《錦繡之韻》以「鼓、樂、詩、花」演繹華夏氣度,太陽神鳥、川劇變臉、二十四伎樂等巴蜀瑰寶驚豔亮相;12名中國青年歌手與來自美國0neVoice、義大利安東尼亞諾、上海繡球花、成都城市音樂廳、大涼山妞妞合唱團的小朋友共同組成的國際童聲合唱團,共唱主題曲《萬千》,象徵和平的「友誼之樹」珙桐樹在星空下燦爛生長。圖為開幕式現場 陳城攝/光明圖片宣布開幕瞬間,象徵世運會會徽和「World」的「W」造型焰火點亮夜空;極具創意和挑戰的點火儀式,火炬「竹夢」成功點燃世運會首個「水火相融」於湖中的火炬塔,絢爛的火焰交相輝映。圖為開幕式現場 劉希堯攝/光明圖片整場開幕式以開放的胸襟、年輕的活力,為世界留下「成都記憶」。運動無限,氣象萬千,成都世運會的競技徵程正式開啟。圖為開幕式現場 陳城攝/光明圖片圖為開幕式現場 新華社記者 胥冰潔/攝圖為開幕式現場 新華社記者 鄔惠我/攝據悉,成都世運會共設置34個大項、60個分項、256個小項。共有來自116個國家/地區的6679名運動員、隨隊官員、技術官員參賽,其中運動員3942人,是世運會歷史上規模最大、人數最多的一屆世界運動會。(記者 劉希堯)[ 責編:楊帆 ]
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