應急管理部工作組趕赴尖扎黃河特大橋事故現場
2025-10-21 23:42 1,869次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「一張小紙片」是編輯與讀者之間的無聲交流。上海書展上，上海譯文社的新書展臺別具一格，集中上新的近60個品種的新書都被褪去了塑封，裹上透明書皮，坦坦蕩蕩，默默地等待讀者現場翻閱，尋覓知音。而真正動人心弦的，是在每本書衣之上，都貼著一枚清新的「綠色樹葉」——一張張承載著手寫字體的推薦語貼紙。這些推薦語來自編輯、譯者、書評人的隻言片語，帶著書寫般的溫度，每一條推薦語都旗幟鮮明地亮出個人的閱讀趣味，傳遞著一本書出版背後的精神理念。方寸紙片，寥寥數語，卻飽含深情，它們讓書不再硬冷，而是一場無聲的，跨越書頁的溫柔對話。「這本書寫及苦難，但更關乎溫柔的力量、生命的韌性。接受生活的苦澀、自身的平凡、人類的虛弱本質，溫柔地理解，珍重地生活。」這是《我是寨子裡長大的女孩》編輯普照貼在書封上的推薦語。普照在寫推薦語時，腦海裡會浮現出好幾本同類書或近似題材的作品，「我試圖在跟這些書的比較中，為《我是寨子裡長大的女孩》勾勒出獨屬於她的特點：清醒、自足、獨立，面對生活的不如意和命運的弄人，她通過反思和咀嚼個人經歷以及心理過程，構建出一間內心的房間，也可視作心靈的安全屋，並將之形成文字，落在紙上，成為不管你出身背景如何，都可以在文字中獲得感觸、溝通彼此的橋梁」。貼紙雖小，但承載著編輯對作品的深刻體悟與深切期許，希望翻開這本書的讀者，也會與普照有近似的體驗。《夏洛蒂·勃朗特傳》書封上貼的是一句「她是荒原暗處開得最豔的石楠花，是她自己筆下的簡·愛，一切天賦都齊備，比別人更多一樣——強烈的生命」。鏗鏘有力，寫下這句話的編輯管舒寧想的是「為什麼一個一百多年前的女性，她的心路歷程還能與我們同頻共振？」荒原也好，人間冷待也好，脫離軀殼的樊籠，保持強烈的生命力，不就是古往今來人們所追求的精神境界嗎？更何況這些境界都蘊藏在日常瑣碎中。面對被文字復活的這樣一位光輝燦爛卻不求聞達的女性，你不會不怦然心動。這也是經典重生的魅力。「我每次出差都為帶什麼書而頭痛，太厚太大的很不方便，需要正襟危坐集中精神讀的也不合適，價格高昂的帶著又怕丟怕弄壞，所以就想做一套可以隨身攜帶，內容好讀，翻閱舒適的書。」《黃金案（大唐狄公案·文庫本）》編輯顧真在她的推薦貼上道出了這套書的妙處：既可通勤提神（破個案再上班），亦可枕邊提神——不對，是助眠，歹人落網，心裡踏實。「小唐狄公案」，歡迎東方神探狄仁傑Judge Dee歸來！道盡了編輯對讀者閱讀場景的關懷，紙短情意真。在電子推薦和算法橫行的時代，這種基於個人閱讀體驗寫下的推薦，彌足珍貴，充滿了「人」的溫度和獨特性，是愛書人之間的邀約。讀者第一時間感受到了這獨此一份的「邀約」。年輕的讀者芳芳是一名大學女生，當她拿起《夏洛蒂·勃朗特傳》便「閱不釋手」，「編輯的推薦語我一眼就看到了，我很喜歡《簡·愛》，能寫出這樣一本女子小說的作者傳記，更令人嚮往，看到編輯的推薦語，我覺得她寫出了我們的心聲。」讓張女士怦然心動的是一句「這是一次對巴學園的探秘之旅，也是一次對現代教育的深入思考」。它來自北大教授曹文軒，貼在了《你真是一個好孩子：〈窗邊的小豆豆〉背後的故事》上。當上媽媽四五年，張女士正為教育問題操心不已，「現代教育」究竟意味著什麼？對家長而言都是重要的一課，「我看過《窗邊的小豆豆》，想再看看小豆豆背後的故事——她的未來、她的成年，以及她身邊的人。」這些「綠葉」貼紙，遠非一張簡單的紙條，這是一位愛書人藉由這方寸之地，向另一位素未謀面的愛書人發出的溫柔信號：「嘿，我覺得這很棒，希望你也喜歡。」紙雖短，情卻綿長。當讀者指尖拂過這些帶著溫度的文字，一個會心的微笑蕩漾在嘴角，就是對這份無聲情意最溫暖的回應。
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