武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
紅河8月7日電(李柏濤 黃興鴻)滾燙的湯頭飄著淡淡的香氣,先放入鮮切的肉片與時蔬,再將雪白的米線細細倒入……「原來品嘗過橋米線,也能成為一段充滿溫度的體驗。」來自臺南的青年自媒體人李湘茗一邊專注地調配佐料,一邊忍不住感慨。 8月7日,第三屆「情牽兩岸·滇臺同行」暨臺灣網絡新媒體人云南紅河州採訪活動走進「中國過橋米線之鄉」蒙自市。 在「過橋米線文化展示中心」,李湘茗與其他臺灣青年自媒體人認真聆聽講解,探尋一碗米線中蘊含的文化傳承。 相傳清朝年間,蒙自一書生在南湖苦讀,賢妻心疼不已,遂宰雞煨湯、精切肉片、備好米線,提籃攜碗罐前去送餐。行至南湖過橋時,妻子累暈在地。書生聞訊趕來將她喚醒,發現湯麵浮油依舊鎖住熱度,湯體滾燙,放入肉片便能速熟,食之鮮美無比,「過橋米線」由此傳開。2014年,蒙自過橋米線製作技藝被列入國家級非物質文化遺產代表性項目名錄。 「來到蒙自,怎能不嘗一碗地道的過橋米線?」一場充滿儀式感的味蕾之旅後,一筷彈滑的米線入口,那驚豔的滋味讓李湘茗久久難忘,「吃完這碗,還想再來一碗。」在她看來,這碗美食背後,更是承載著厚重故事的文化符號,「我已經等不及要把這些體驗分享到社交平臺,好好向臺灣的朋友們推薦了。」 色彩鮮豔的布料、閃閃發亮的配飾、腳感鬆軟的布鞋……在碧色寨,臺灣青年自媒體人吳旻義終於穿上了嚮往已久的民族服飾。「零距離感受當地民族文化,是我此次紅河行的最大收穫。」吳旻義說,通過親身體驗民族服飾的穿著感與整體氛圍感,能更深入地理解服飾所承載的民族文化內涵。 吳旻義透露,他在社交平臺直播時,曾向島內青年受眾科普紅河的民族文化,不少人因此對彩雲之南的這片沃土心生嚮往。 這是李湘茗第二次來大陸採風,她坦言早已被這裡的人文風情深深吸引,「若有機會,真想走遍大陸,感受各地的風土人情。」吳旻義則期待,自己拍攝的視頻能向更多臺灣青年傳遞大陸多樣的民族文化,喚起彼此的文化共鳴。(完)
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