「兩山」理念提出20年浙江主題展開幕
2026-02-18 11:21 2,936次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
■ 視點 據報導，2024年，武漢劉小姐花2萬多元參加了中公教育的培訓班，合同約定，若未能通過筆試，中公教育會退費1.7萬元。當沒能通過考試的劉小姐找到該機構時，對方表示可以退費，但1年只能退1000元，共需17年才能退完。「等我拿到這1.7萬，我都四十多歲了。」 從斬釘截鐵的「不過包退」，演變成磨磨唧唧的「不過包騙」，作為公職類職業教育培訓的頭部機構，既然承諾「不過包退」，那就不只是一句大話，而是寫在合同裡、必須履行的契約。縱觀近年來中公教育在履約上的一些忸怩舉動，可以看出，類似「不過包退」的大包大攬式發展模式，或許已經走到了盡頭。 儘管這些年的招錄人數也有增長，但仍然跑不贏參加公考的人數。數據顯示，2009年至2025年，全國公考報名人數從105.2萬增至341.6萬。這意味著，公考競爭越來越激烈。 當此之時，機構若仍以「不過包退」為標榜，勢必面臨著巨大的退費壓力。漂亮的營收數據背後，則是日後履約的「摳摳搜搜」。 為行業長久發展計，與其總是與學員上演類似「塌樓式互動」，搞什麼1.7萬元退17年，還不如針對公考培訓市場的新情況新變化，轉型求變，踏踏實實做好內部管理，目標更精準，路徑更務實，讓每一單培訓都物有所值，而不再搞粗放式大包大攬。 這也提醒市場監管應該採取更有針對性的措施。早在2021年，教育部等6部門就通知要求，校外培訓預收費須全部進入資金託管專用帳戶。對諸如公考費用等資金管理，也應納入相應的制度化管理。比如，可以建立統一的預付費監管平臺，方便消費者在該平臺查詢培訓機構的資金託管信息等。 說到底，針對公考培訓的問題，行業要有自律，學員要有理性，監管要將其納入制度化框架，這個規模不小的市場也才能成為一個健康、長遠發展的市場。 □胡棲安(媒體人)
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