武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
近期,南方個別地區的基孔肯雅熱疫情,也引發對病毒快速檢測的關注。部分藥企相繼宣布研發了基孔肯雅熱檢測試劑,但廠商和專家都表示,目前並沒有可以用於個人自測的基孔肯雅熱檢測試劑,通過專業機構開展核酸檢測,可以避免出現「假陰性」延誤治療。 基孔肯雅熱疫情受到關注,國內部分藥企相繼宣布研發了基孔肯雅熱檢測試劑。其中一家知名企業的工作人員表示,他們的基孔肯雅熱抗體檢測試劑盒等產品還不能供個人使用。 這個產品是剛出的新品,目前只能是醫療機構來做,國家還沒有批准個人使用。可能它的操作相對於新冠自測試劑會複雜一點,不一定適用於公眾。 工作人員解釋,基孔肯雅熱抗體檢測需要像我們去醫院做體檢或是檢測項目那樣,採集血液樣本,操作要求相對專業。 有在電商平臺銷售基孔肯雅熱病毒抗原檢測試劑盒的商家也強調,產品只用於科學研究,不得用於臨床診斷。中山大學附屬第三醫院感染性疾病科主任林炳亮告訴中國之聲,根據基孔肯雅熱病毒的特性,通過專業機構採集血液樣本開展核酸檢測能夠比抗體檢測早發現、早確診。 現在測血液裡基孔肯雅病毒的核酸(RNA),是主要的確診依據。它在發病前幾天可以測得到,它的高峰期很多時候都是在第三到第五天,大概七天左右可能就檢測不到了。從病毒的發展規律來看,抗體出現的時間會稍微晚一點,最早大概第三到第四天才會有抗體出現,所以抗體檢測很難做到早期診斷,它的敏感度和特異度還不太令人滿意。所以現在臨床方面還是做血液裡的基孔肯雅熱核酸檢測。至於對尿、唾液等的檢測,還在探索階段,雖然它可能很方便,但是目前還沒有正式的試劑盒能夠應用到臨床。 在香港,近日有部分生活用品店鋪銷售基孔肯雅熱自測產品,包裝宣稱採集一滴血加上試劑,就能在10分鐘內得出檢測結果。對此,香港特別行政區衛生防護中心傳染病處主任歐家榮也提醒,這些檢測包一般是測試抗體,不建議市民自行使用。 他解釋說,在發病前幾天身體還沒有產生足夠被檢測到的抗體,可能導致「假陰性」,延誤治療,另外扎手指、抽血的操作也需要醫護人員開展。 目前,基孔肯雅熱沒有特效藥,但臨床上已經有對症治療的經驗。國家疾病預防控制局發布的《基孔肯雅熱防控技術指南(2025 年版)》介紹,充分休息、補充液體以及服用非處方止痛藥如對乙醯氨基酚可緩解部分症狀。提醒在排除症狀類似的登革熱之前,勿服用阿司匹林或其他非甾體抗炎藥(如布洛芬)。 中山大學附屬第三醫院感染性疾病科主任 林炳亮:非甾體類的解熱鎮痛藥,譬如說阿司匹林、布洛芬這類藥物,因為用這類藥物的話,登革熱可能會有出血的風險,比較安全的就是用對乙醯氨基酚。當然對乙醯氨基酚有些時候會擔心對肝功能可能有點影響,但是好在這一次佛山這邊的疫情總體上來講肝功能損傷的程度是比較輕的,絕大多數人都是正常的。排除了登革熱之後,剛才講的一些非甾體類的藥物也是可以選擇來用。 《基孔肯雅熱防控技術指南(2025 年版)》還提到,預防基孔肯雅熱的最佳方法是避免蚊蟲叮咬。對於目前市面上部分驅蚊液、蚊帳等產品宣稱可以預防基孔肯雅熱,林炳亮表示,這些只是普通的防蚊產品,並沒有專門針對基孔肯雅熱病毒的特效成分,沒有專門針對哪個病毒的防蚊劑。防蚊劑主要是滅蚊,不是滅病毒。 專家介紹,基孔肯雅病毒的傳播媒介伊蚊雖飛行距離僅100到200米,但有可能通過遠途運輸擴散,尤其富貴竹是伊蚊的最愛。預防基孔肯雅熱,防蚊是關鍵,特別要注意清晨黃昏關好紗窗或使用蚊帳,清理冰箱或淨水器等積水處;外出穿淺色長袖,暴露部位噴塗驅蚊劑。此外,防曬與驅蚊劑需間隔半小時使用,避免日光性皮炎。
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