武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
走進長寧區華陽路街道第三綜合網格的陶安小區,抬頭望去,湛藍天空下是整潔的樓棟外牆,清風拂過帶來陣陣愜意。誰能想到,這個清爽敞亮的售後公房小區,三個多月前還被密密麻麻的架空線纜纏繞,如一張巨大的「蜘蛛網」橫亙在樓棟之間,既礙眼又藏著安全隱患。而這翻天覆地變化的背後,是一場治理困局的突圍。基層治理遭遇「九龍治水」困局陶安小區始建於20世紀90年代,10棟居民樓裡住著193戶近400位居民。「這『網』,我們盼著拆好多年了。」業委會主任胡錫祺提起曾經的「蛛網」滿是無奈。樓棟外牆上各類線纜盤根錯節,不僅成了視覺「牛皮癬」,風吹日曬後垂落的線纜更成了懸在頭頂的安全隱患。居民的抱怨早已通過「四百」大走訪傳到社區,但難題遲遲無解。「一根線背後牽扯著公安、供電、三大通信商等多個主體。」陶家宅居委會主任吳江遠坦言,過去社區想管卻沒抓手,只能挨個打電話請部門來現場,可往往是A說歸B管,B等C規劃,一圈溝通下來問題又回到原點。這種「九龍治水、各管一段」的治理碎片化,讓「蛛網之困」在小區盤踞數年。基層幹部大量精力耗在跨部門協調上,居民看著懸而未決的問題心有不甘,社區工作者也倍感乏力。直到黨建引領「多格合一」機制的推進,才為破解這一難題帶來轉機。 3號樓改造前 3號樓改造後聚合力,分散的「指頭」攥成有力的「拳頭」華陽路街道以「多格合一」為契機,打破條塊壁壘,構建「一核四維、力量融合」的網格運行新機制,陶安小區成為首批「試驗田」。「一核統領」吹響協同「集結號」。街道黨工委副書記、辦事處主任擔任第三綜合網格長,啟動網格黨建聯席會議,依託「吹哨報到」機制召集長寧區房管局、公安分局、供電公司、通信運營商及街道相關部門、社區、物業、業委會等多方力量,在小區現場召開辦公會。「隔空對話」變「把脈會診」,很快達成「政府主導、多方協同、入管入網、清理收歸」的共識,過去分散的「指頭」攥成了有力的「拳頭」。社區幹部的角色也悄然轉變。居民區黨總支書記朱必贇不再疲於請示匯報,轉而成為監督員,直接對接施工方推進進度。網格站建立「問題處置清單」機制,通過「雙周一碰、一事一議」推動問題閉環銷號。同時,「四百」大走訪聚焦源頭減量,社區幹部從「救火隊」回歸服務本職,深入樓棟傾聽居民意見。工程方案形成後,居民區黨總支通過「陶粟鄰議事會」召開居民座談會,線纜走向、埋管位置、施工時間等細節全程聽取民意。一支由黨員、退休幹部、樓組長組成的「居民監督小組」每日巡查,既盯工程質量,又向居民答疑解惑,最終實現施工全程居民「零投訴」。5號樓改造前 5號樓改造後治理效能升級今年5月,陶安小區的「蜘蛛網」被徹底清除,地下管線統一排布,天空重歸清朗。這場「微更新」帶來的不僅是顏值提升,更彰顯了治理效能的「級數」躍升。小區的紅色業委會更是借「蛛網入地」行動,釐清矛盾、公開成本,推動物業費調價方案,贏得近八成業主支持,建立起「按質論價」的長效機制。數據顯示,第三綜合網格市民熱線萬人工單量從3月的20.64降至6月的1.97,降幅達90.46%,解決率和滿意率雙提升。基層治理從「救火隊」式被動應對,蛻變為「聯合艦隊」式主動作為。「現在我們敢直面難題了,背後有『一張網』支撐。」社區幹部們的狀態煥然一新,從「疲於奔命」到「遊刃有餘」,幹事創業熱情被極大激發。「以前覺得這事兒不可能解決,沒想到真辦成了!」居民的獲得感更為真切,一位在小區居住三十餘年的老人仰望著久違的清爽天際感慨,「天清爽了,心裡也亮堂了。」
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