這位美國記者如何向世界揭開中國抗戰真相?

2026-02-05 03:49 7,861次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  「傳球、接球、投籃!」哨聲劃破空氣……今年初,一場激烈的三人制女籃賽,在貴州工程應用技術學院舉行,這場由中國女籃前隊長宋曉波「粉色風暴」團隊傾力助陣的賽事,正是民進聯引首都師範大學實施的「開明體育」項目在烏蒙大地播下的眾多種子之一。該項目自2021年從畢節市金沙縣起步,正在向畢節市全域推廣,持續為當地注入體育活力。 「粉色風暴」三人制籃球賽比賽訓練現場。  張偉 攝   金沙試驗   「西部鄉村體育教育普遍面臨設施薄弱、師資匱乏的困境。」談及「開明體育」項目的起點,項目首席專家、首都師範大學體育健康系黨總支書記田士合感慨,「讓每個孩子不缺少運動的機會,是我們最樸素的初衷。」   2021年,民進中央社會服務部依託民進北京市委會聯合首都師範大學,首次將幫扶團隊帶到了金沙縣第二中學。團隊成員橫跨「50後」至「90後」,包括大學教授、國家級籃球裁判員、花式籃球培訓師等,其中不乏宋曉波和中國男籃前隊員焦健等知名國手。   項目初始就錨定核心:既要培訓學生,更要發揮民進的教育界別優勢,為當地建設一支高素質體育教師隊伍。   以籃球教師培訓為例,田士合介紹,「課程強調理論與實踐結合,尤其注重籃球訓練理念、實用方法和裁判臨場技巧,有效開拓學員的教學思路。我們把頂級的教練員、裁判員帶到畢節,不僅是教幾個孩子打籃球、跳舞,更要讓『開明體育』項目成為『播種機』。讓老師們長成大樹,再去『播種』,惠及更多人。」   2023年7月,由單一的籃球項目擴充為籃球、氣排球和啦啦操的複合多項目,以「培育本土師資」為宗旨的「開明體育」項目體系在金沙的試驗田裡初步成型。2024年5月,在民進中央持續幫扶下,「金沙縣初中體育與健康羅小松名師工作室」在金沙二中成立。「名師」羅小松將所學所悟傳遞給更多當地教師。   畢節拓展   2023年12月,民進中央印發了《民進中央關於推動落實<關於統一戰線「地域+領域」組團式幫扶畢節的工作方案>的實施意見》。民進將多年來幫扶金沙的經驗和成熟項目根據「領域」所需逐步拓展至畢節全域,「開明體育」項目就是其中之一。   隨後,「開明體育」公益培訓在畢節七星關區開班;「粉色風暴」籃球賽成為畢節市第四屆運動會的正式比賽項目。「我們不僅要培養體育教師、教練員,還要促進裁判員、賽事組織者乃至球迷群體的培養。」在「金沙試驗」階段,田士合就瞄準更遠目標:「未來要讓畢節有能力承接大型乃至國際體育賽事。」   為何如此布局?民進中央定點幫扶的黔西南布依族苗族自治州安龍縣壩盤村給出了答案。2024年,在民進中央協調下,中國百城槳板公開賽(安龍站)在壩盤村舉辦。村裡4家「農家樂」、18家槳板運動公司、3家親子遊樂服務公司、82個服務攤位應「賽事」而生……全村靠體育、文旅融合發展實現增收。通過援建設施、系統培訓、引入賽事,「開明體育」項目在當地深植「全民運動」的活力理念,培育體育文化,撬動文旅融合,激活區域發展新動能。   在民進河北省委會協調會員企業追光教育集團支持下,「開明體育」項目將以直播課程等形式,將優質教育資源輸送至統一戰線對口幫扶的畢節市8個縣(市、區)及安龍縣等16個縣,讓種子播撒得更廣。   雙向奔赴   「開明體育」項目深耕的貴州,也是近年來孕育出「村BA」「村超」等火爆全國草根賽事的熱土。草根賽事為何能在這綻放異彩?田士合認為根源在於當地民眾對體育純粹的熱愛。   健美操培訓課8點開始,參培老師7點半就自發在教室複習;壩盤村建好籃球場後,村民自發打掃、維護這個大伙兒打球的地方……回顧這場幫扶,受益者遠不止當地的師生群眾,幫扶者同樣收穫了成長與感動。   「老師,下次啥時候去?我還要報名!」首都師範大學碩士研究生許景皓回京後對田士合說。這讓他對這位曾經「特別搗蛋」的男同學的印象有了巨大改變,「老師在校講50句話,對學生的影響都未必比得上和當地同學深入交流一次。」   首都師範大學校排舞隊隊長張迅先後4次赴金沙、安龍等地參與「開明體育」項目。本科畢業後,她考上研究生,並再次投身項目中。   還有許多教練員、裁判員也積極報名,希望繼續投身這項播撒希望的事業。「開明體育」項目,正成為一場滋養心靈、傳遞熱愛與希望的雙向奔赴。(完)(《中國新聞》報 尹李梅 報導)

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