武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
本報訊 8月15日起,杭州公交精心打造的兩條「西湖夜遊觀光巴士」線路將開啟試運行。此次推出的兩條特色線路——「西湖生態觀光巴士」與「城市過山車Pro」,分別以「自然療愈」與「刺激冒險」為核心主題,帶大家解鎖夜色中西湖的多重魅力。 被稱為「移動自然艙」的「西湖生態觀光巴士」的車廂外面有可愛的松鼠燈。車廂左側區域,整面清新苔蘚的文創面板散發著自然野趣。牆面上陳列的24類植物標本既集中呈現了近年來西湖生態保護的顯著成果,更收錄有國家一級保護珍稀物種標本,兼具觀賞性和科普性。 要是你體內的「冒險因子」正在蠢蠢欲動,「城市過山車Pro」絕對能讓你過癮。它是杭州194路「過山車巴士」的升級版。這條線路在設計上,既有194路連續不斷的起伏,又有「森林公交」87路山迴路轉的刺激,還能感受滿滿的西湖綠意。 杭州公交對車內面向西湖區域的一側座椅進行升級改造,搭配180°觀景區與吧檯式的高腳座椅,讓乘客在遊覽途中盡享開闊視野。 車廂內全新上線杭州公交自有系列文創產品,包括1314主題車模、過山車巴士同款冰箱貼、Q版特色公交專線冰箱貼等,隨車附贈的純手繪地圖更強化了特色文旅體驗感。 本報記者 陳薇
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