武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月13日,「讀書不止 實踐不止」2025上海書展暨「書香中國」上海周松江分會場主題系列活動在雲堡未來市正式啟幕。今年書展期間,松江將聚焦「我愛讀書、我愛生活」為核心主題打造「1+4+X」系列活動,重點突出「舊書新知」理念,將全民閱讀嵌入「文旅商體展」融合發展格局,依託文明實踐陣地功能和多元場景構築多元立體、貼近居民的公共文化空間網絡,讓書香沁潤城鄉市民生活。活動現場,知名藏書家邱根發、七貓聯合創始人、高級副總裁王黎輝等業界大咖帶來主題TED演講,和到場市民分享自己的閱讀智慧與人生體悟;來自茸城各處的愛閱者代表共同發起全民閱讀倡議;第二批7個「滬尚書房」舊書新知循環計劃項目示範點正式籤約投放,並啟動了「讀不止書局一日小小主理人」招募令,誠摯邀請市民群眾響應「舊書新知」理念,在愛讀書、讀好書的同時樂於「循環」分享,成為書籍與思想漂流傳遞的「擺渡人」。同步開市的雲間文明市集上,「奇換公園」舊書交換市集活動吸引了大批市民圍觀參與,在擺攤互換、幫助舊書找到新知己的同時,不少人還將自己讀過的舊書現場兌換成新海派主題書店「讀不止書局」所推出的舊書盲盒,希冀從因緣邂逅的舊書中汲取新的營養。「這次帶來了一些我們倆看過的書,希望能夠跟大家交換一些他們看過的書,知識就是要多分享才最好!」小攤主王梓竹樂呵呵地告訴記者,這次她和妹妹梓羽一起來書展設攤,也是希望能夠以舊書的循環交流與更多人分享閱讀的美好。而在一旁的特色文創市集裡,鍾書閣、新華書店、信條書店等松江本土特色書店攜精美文創產品亮相,「家+書屋」非遺拓印書籤、定製書包等手工體驗以及朗讀亭、趣味打卡、古書裝訂、絲網版畫、書寫扇面等互動體驗活動也異彩紛呈,通過文旅商體展聯動賦能,為樂於淘書收藏的讀者帶來多重福利。尤為值得一提的是,活動現場還為松江各領域湧現出的模範及先進典型代表發放了「雲禮卡」,讓他們能夠藉由這一小小禮遇深度品味茸城書香,帶動更多人一起走進閱讀的世界,讓書香溢滿茸城。現場還正式發布了本屆書展松江分會場「1場主題活動+4個分會場活動+X場閱讀分享活動」共同組成的重點活動矩陣。除了位於雲堡未來市的主場系列活動,圍繞全民閱讀、婚戀文化、尋根溯源、家風傳承等主題定製的4場分會場活動將陸續在鍾書閣、廣富林、浦江之首及浦南鄉村等景區及文化地標上演,不同年齡、不同背景的人們以書為媒邂逅交流,在沉浸式體驗賡續松江千年文脈,傳承弘揚優秀文化傳統;以文明實踐聚力賦能,共赴一場覆蓋全域、人人參與的閱讀盛筵。
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