武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
太原8月10日電 (記者 楊靜)山西省紅色文化研究會10日在山西太原成立。該研究會由山西財經大學、山西師範大學等單位共同發起,山西省內近500名從事紅色文化研究、教育、宣傳和應用的專家學者組成,旨在挖掘山西紅色文化資源,弘揚革命精神。 圖為山西省紅色文化研究會成立現場。 王清文 攝 在當天舉行的第一次會員代表大會上,來自全省各地的110餘名會員代表按照程序,通過了山西省紅色文化研究會章程和其他有關規章制度,推選出領導機構和負責人。山西省委黨史研究院(省地方志研究院)原副院長、山西省檔案館原副館長巨文輝被推選為會長。 作為山西省內首個聚集高校、黨校、幹院、研究機構、圖書檔案、紀念場館和民間收藏等專家學者組成的紅色文化研究平臺,該研究會的成立,將填補山西省紅色文化系統性研究的空白。 作為革命老區,山西擁有紅色文化遺址近3400處。近年來,山西省委、省政府陸續出臺了《山西省紅色文化遺址保護利用條例》《山西省革命文物保護利用工程實施方案》等政策法規,為紅色文化傳承與發展提供了政策支持和法律保障。 山西省紅色文化研究會會長巨文輝表示,依託山西豐富的紅色文化資源,該研究會將積極開展山西紅色文化資源的挖掘、整理和保護工作,搶救性地記錄和保存散落在各地的紅色故事、紅色文物、革命遺址等珍貴的歷史記憶。 「我們將加強對紅色文化的研究成果轉化,通過撰寫論文、出版專著、編寫教材、舉辦展覽等多種形式,將紅色文化研究成果普及到民眾中去,讓更多人了解紅色文化、熱愛紅色文化、傳播紅色文化。」巨文輝說。(完)
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