廣西舉行政金企融資對接大會 優化升級金融惠企政策
2026-02-09 15:44 9,895次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「以前下班回家的路，最後一百米是最艱難的『闖關遊戲』：第一關尋找車位，第二關避免違停，第三關祈禱愛車平安。」提起曾經的停車窘境，居住在金山區山陽鎮金浦苑小區的居民王先生這樣調侃。而如今，小區內車輛有序停放，環境煥然一新，鄰裡間因停車起爭執的場景已成過去。這一切改變源於小區開始推行將公共收益資金納入銀行監管模式，打出了社區治理的「關鍵拳」。亂象倒逼改革早些年，金浦苑小區深陷車位配比不足的窘境。晚歸車主只能在小區裡「見縫插針」，業主群裡充斥著停車糾紛的抱怨。在滿意度調查中，停車問題常年位居「最不滿意事項」榜首，鄰裡關係因爭搶車位而緊繃。轉機出現在2024年底。在山陽鎮和金山區房管局的深入調研與推動下，金浦苑小區開始推行公共收益監管新模式，其中最重要的舉措就是將停車費收入納入銀行監管帳戶，實現資金流轉的陽光化與規範化。這場變革伴隨著小區治理體系的自我革新，經全體業主表決，管理混亂的原物業企業被依法更換。隨後，在業委會牽頭下，一支由居委會和熱心業主組成的排摸隊伍迅速集結，一場停車綜合治理戰役正式打響。「三步走」理亂象排摸隊伍拿出「白加黑」「5+2」的幹勁，對小區停車高峰與低谷需求展開地毯式摸排，詳細記錄不同時段車位使用情況，為後續方案制定攢足「第一手資料」。數據在手，民主議事跟上。小區接連召開多輪業主大會，圍繞停車管理新規反覆討論。「業主優惠怎麼定？臨停費怎麼收？第二輛車要不要加價？」每一個問題都經過充分辯論，最終修訂通過《金浦苑小區停車管理規約》，明確權責劃分、收費標準和違規處理辦法。方案定了，還得讓家家戶戶都認可。樓組長們逐層逐戶發放意見徵詢書，遇到不理解的居民就反覆解釋。「有的居民一開始不接受第二輛車加價，我們就帶著排摸數據上門，算清楚車位帳、公平帳。」居委會工作人員說，整整兩周，大家磨破嘴皮，最終方案獲得絕大多數業主支持。「兩桿秤」求公平「第一輛車720元/年，第二輛要1200元？這差價也太大了！」新停車管理規約剛出，居民褚先生就犯了嘀咕。「小區機動車保有量238輛，固定車位卻只有204個，僧多粥少就得講公平。」新進場的贊瀾物業小區經理潘紅萍解釋，階梯收費是業主大會共同商議的結果，既保障基本需求，又遏制資源浪費。為了讓政策更暖心，小區還推出親情車臨時停車優惠，並在周邊協調到14個停車位，最大程度緩解供需矛盾。樓組長多次上門解釋，居委會、物業耐心溝通，褚先生漸漸想通了：「小區資源有限，階梯收費確實考慮得周到。」繳費第一天，他就爽快交了兩輛車的費用。監管透明化停車費收上來了，怎麼管才能讓居民放心？金浦苑的答案是「陽光監管」。小區創新建立物業、業委會、銀行「三方共管帳戶」，停車費直接通過道閘系統接入銀行監管帳戶，業委會按月核對公示，資金按季度自動清分至維修資金子帳戶，從源頭杜絕截留風險。「以前物業公示的收支表糊裡糊塗，錢花在哪兒都不知道。」居民李阿姨說，現在，能看到詳細的資金流水，「哪筆是停車費，哪筆用於車位維修、設備加裝，清清楚楚，我們監督起來心裡有數。」透明帶來信任，信任催生和諧。如今的金浦苑小區，車輛有序停放，樓道堆物、消防通道堵塞等問題大幅改善。「回家停車再也不用打仗了！」「物業有事隨叫隨到，住著舒心！」居民們的聲聲點讚，是對金浦苑小區治理成效最有力的肯定。
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