武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月11日晚,由香港特別行政區政府主辦、香港賽馬會支持的「共創明『Teen』計劃」四川學習交流團歡迎晚宴在成都舉行。 此次學員的四川行程為期五天,包括參觀由香港賽馬會捐助援建的四川大學—香港理工大學災後重建與管理學院以及四川香港馬會奧林匹克運動學校,深入了解四川在防災減災、體育人才培養等方面的發展成果,並感受天府之國的歷史文化與經濟活力。 今年是「共創明『Teen』計劃」的第三年,目標是讓每一代基層青少年都有機會走出社區、走向更大的舞臺。 18歲的關雪秀是第三期學員之一。她坦言,在成都觀看川劇後被現場觀眾的熱情感染,「大家為演員的表演歡呼,那一刻我真切感受到中華文化的深厚底蘊。」 在成都規劃館,她被大型城市模型與精準的講解數據震撼;在街頭,她感受到成都的活力與成都世運會帶來的體育氛圍。 「共創明『Teen』計劃」由香港特區政府於2022年啟動第一期,旨在為來自基層家庭的青少年提供更廣闊的平臺和發展機會。
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