暑期研學遊，可別變了味兒（民生觀）
2026-01-26 16:14 2,685次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
瀋陽8月7日電 (李晛)近日，瀋陽市民政局聯合市委政法委、市委網信辦等21家單位，印發《瀋陽市加強流動兒童關愛保護工作實施方案》(下稱《方案》)，首次建立「瀋陽市流動兒童、留守兒童及困境兒童關愛服務基礎清單」，通過5大機制44項關愛服務政策措施為三類兒童搭建溫暖港灣，全面推動三類兒童保障從保基本、防風險向促發展轉變。 《方案》指出，瀋陽市將以區、縣(市)為基本單位，通過組織力量集中摸排和在各級未成年人救助保護機構設立「流動兒童信息自主申報聯繫點」鼓勵家長主動申報兩種方式，實施常態化監測摸排「春秋工作法」，構建數據信息共享與入戶走訪關愛並行的摸排服務體系，並對監測摸排中發現的家庭生活困難、自身殘疾、監護缺失、流浪、心理和行為異常的三類兒童，以及主動提出救助幫扶需求的流動兒童，建立「一人一檔」信息臺帳，納入重點關注，實施「一人一策」精準關愛服務。 《方案》指出，瀋陽市將針對殘疾兒童家庭、重病兒童家庭、家庭監護缺失或監護不當等家庭的特殊性和複雜性，由婦聯、教育、檢察院等多個單位和部門為有需要的家庭提供具有針對性、個性化的家庭教育指導，推廣「家庭日」活動，打造家庭教育品牌，夯實「檢護民生」工作品牌，建設家校社協同育人「教聯體」，推動解決家庭教育缺失問題，提高家庭教育質量，呵護兒童健康成長和全面發展。 此外，《方案》還提出建立學校教育提升機制，切實保障三類兒童入學就學安全；建立多重健康保障機制，更好促進三類兒童身心健康成長；建立多元協作關愛機制，全面提升三類兒童發展保障水平。(完)
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