上海虹口區圖書館角落留言本出圈：紙筆互動搭起「服務連心橋」
2026-02-06 12:44 6,982次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「如今國家富強了，但父親給我們兄弟取名都帶『東』字的深意，我們一刻不敢忘。」抗日名將戴安瀾之子戴澄東近日接受記者專訪時，話語裡滿是對先輩的追思。 戴安瀾一家人的合影。趙強 攝 這個藏在名字裡的秘密，要從1928年說起。那時，戴安瀾親歷了日軍製造的濟南慘案，日軍的殘暴行徑像烙鐵一樣刻在他心上。1928年4月，戴安瀾長子出生，按家譜該排「恆」字輩，妻子寫信詢問取名事宜。戴安瀾因痛恨日寇，打破慣例為孩子取名「覆東」，意為「覆滅東洋」，彰顯了他將日軍趕出中國的決心。 7月17日，遊客在無為市風和村戴安瀾故居參訪。趙強 攝 作為黃埔軍校三期學員，戴安瀾從東徵北伐打到長城、臺兒莊、崑崙關，身上的傷疤見證著他對日寇的刻骨仇恨。這種恨，化作了給孩子們的名字：次子名「靖東」，要平靖東洋的肆虐；三子便是戴澄東，「澄東」二字寄託著澄清東洋侵擾、還我河山的期盼。 戴安瀾生前佩戴的軍帽和和使用的手槍。趙強 攝 就連1935年出生的女兒，他也取名「戴藩籬」。「女孩子取名藩籬，是希望她記住，意思是要像籬笆一樣守住家園，為中國築起堅固防線。」戴澄東說，父親是想讓全家人都記住：國若不存，家何以安？ 戴安瀾子女介紹。趙強 攝 「戴將軍見了日軍就紅著眼打！」年過百歲的老兵羅遠耀曾是戴安瀾麾下200師的連長，他至今記得1942年緬甸戰場上的場景。當時，戴安瀾率部掩護英軍撤退，殲滅日軍五千多人，卻在郎科地區突圍時被兩顆機槍子彈擊中腹部。 羅遠耀對記者說，戴師長給三個兒子取名「覆東」「靖東」「澄東」，正是希望後代永記國恥。 戴安瀾使用過的箱子。趙強 攝 熱帶的酷暑混著雨水，讓傷口迅速潰爛。缺醫少藥的戰場上，這位38歲的將軍在緬北茅邦村停止了呼吸。部下整理遺物時，發現了他寫給妻子王荷馨的未寄家書：「餘此次奉命固守同古，決以全部犧牲，以報國家養育。為國戰死，事極光榮。」 2024年3月5日，年逾百歲抗日老兵老兵羅遠耀向記者講述抗戰殺敵故事。趙強 攝 如今，安徽無為市風和村的戴安瀾故居裡，青磚小瓦的天井院靜靜矗立，廳堂裡的戎裝照片依舊英氣逼人。村前那棵300年的古楓樹下，戴氏家族10多位投身抗戰的將士故事仍在流傳。 「祖輩們常說，這裡是戴安瀾將軍幼年時讀書、玩耍的地方。」戴安瀾侄孫戴茂標指著古楓樹說：「戴安瀾是家族的驕傲，更是民族的英雄。」 戴安瀾雕像。趙強 攝 三個帶「東」的名字，不是巧合，是一位父親對子女的叮囑，更是一個民族對歷史的警醒。就像戴澄東說的：「記住這些名字，就是記住我們從哪裡來，要往哪裡去。」 作者：趙強 來源：微信公眾號
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