改善人居環境 各地因地制宜開展城市更新
2026-03-09 12:28 3,935次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
清晨六點，天剛麻麻亮。陳子泓呼哧帶喘地繞著街道跑完了第三圈，抹了把臉、喘勻了氣兒，又練起了核心力量。「第一次上高原，先得把身體練得棒棒的！」這個剛從哈爾濱理工大學畢業的小夥興奮地對記者說。再過幾天，他就要離開老家福建沙縣，去華電西藏能源公司入職了。從溫暖溼潤的東南沿海，一頭扎進高寒缺氧的雪域高原，這3000多公裡路，成了父母心裡沉甸甸的大石頭。母親有些憂心：「那地方，高！好些人去都吃不消，你這身子骨能扛住？」父親忍不住問：「大城市機會多、條件好，穩穩噹噹，為啥不去呢？」他們知道，兒子手裡還攥著好幾份錄用通知：海南、深圳……每一個，環境都比西藏強。可這孩子偏偏要迎難而上。這份「死心眼兒」，讓父母又急又心疼。陳子泓心裡那團火卻燒得正旺。求學的日子裡，老師講過的北大荒開發建設者的奮鬥故事深深烙印在心裡，那股「敢教日月換新天」的勁頭，讓他打心眼兒裡敬佩。他學的是電氣工程，知道能源對國家有多重要。上課時，老師總會講到西藏：水能全國第一，太陽能全球第二，清潔能源儲量豐富，可就是開發難、送出來也難。「要是能把西藏變成咱的『新能源大倉庫』，那該多給力！」這個想法，像顆種子在他心裡生了根。他把華電在西藏的項目資料鋪開，指著水電站、光伏板布局圖，向父母如數家珍地講起了上高原的理由。「在這兒建電站，能為西藏乃至全國提供大量電能，還能輸送清潔能源。我這幾年學的本事，都能派上用場。」他還掰著指頭細數公司的保障，「生活物資供應充足，高原醫療點有經驗豐富的醫生，工作上有老師傅帶我們，從跑現場到鑽技術，手把手地教。」聽到這裡，父母心裡那塊石頭終於落了地……眼瞅著出發的日子近了，陳子泓的準備越發紮實。書桌上，電力系統自動化、高電壓技術等核心知識的書籍被翻得起了毛邊，新能源併網技術難題的筆記寫滿了一本。他還仔細查詢西藏氣候、地理資料，研究高寒、強紫外線對設備的影響，力求儘快適應崗位要求。入職後有啥打算？陳子泓說得實在：「希望能儘快參與一個大型光伏電站或水電項目的建設，親眼看著它從無到有，點亮雪域高原上的萬家燈火，甚至照亮千裡之外……」《光明日報》（2025年08月12日 01版）
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